CEREBRALNA PARALIZA - RAZLIČITI STAVOVI

Kada se radi o cerebralnoj paralizi, iako se radi o bolesti koja je opisana prije više od stotinu godina, danas još uvijek postoje neusaglašeni stavovi. Gotovo da nema stava o cerebralnoj paralizi koji je usuglašen među svim stručnjacima, i to gledajući na razini Hrvatske, ali i na svjetskoj razini. To je možda i dobro, jer to se može interpretirati i tako da postoji veliki broj stručnjaka koji se bave pitanjima cerebralne paralize, te se možemo nadati da će u budućnosti doći do značajnijih pomaka.

Kako ne postoji dogovor o mnogim stvarima, kako su mišljenja često i dijametralno suprotna, većina stručnjaka svoje postupke zasniva na vlastitom iskustvu.

To iskustvo, kao i naše stavove, pokušat ćemo ovdje iznijeti, pri tome ih uspoređujući sa svjetskim stavovima, suglasnima ili suprotnim od naših.

U takvoj situaciji najteže je roditeljima jer se oni moraju odlučiti nekome vjerovati i to u situaciji koja nije jednostavna i o kojoj najčešće ili ne znaju puno, ili opet znaju jednu stranu priče. Ipak, povjerenje u liječnika i terapeuta ključno je i za uspjeh djeteta u tretmanu. 

Može li se spriječiti nastanak cerebralne paralize?

 RAZLIČITA MIŠLJENJA  STAV POLIKLINIKE
 

Pod diskusijom o prevenciji ne mislimo na
prevenciju oštećenja tijekom trudnoće ili poroda,
već o prevenciji razvoja kliničke slike
cerebralne paralize kad je do oštećenja već došlo.

U osnovi se mišljenje o tom pitanju može podijeliti
u dvije skupine.

Jedna skupina stručnjaka vjeruje da je cerebralna paraliza stanje na koje se ne može utjecati u smislu prevencije, odnosno da ukoliko je oštećenje takvo
da će rezultirati s cerebralnom paralizom, niti
jedan postupak neće spriječiti njen razvoj. Ta
skupina preferira s postavljanjem dijagnoze u
određenoj životnoj dobi, neki još u rodilištu. Ipak većina će stručnjaka čekati s postavljanjem definitivne dijagnoze, čak i do pete godine života.

Druga skupina stručnjaka smatra da je cerebralna paraliza bolest koja se može, ali i ne mora razviti.
Na njen razvoj utječe niz čimbenika. Jedan od
faktora je naravno i veličina oštećenja, iako se
zna da postoje djeca s cerebralnom paralizom
kojoj se uzrok ne zna, odnosno ne može dokazati postojećom tehnologijom. Također je važna pravovremena dijagnostika i odgovarajuća terapija što stručnjake dalje dijeli prema mišljenju što je odgovarajuća dijagnostika i odgovarajuća terapija.

Nažalost ta značajna razlika u stavovima može
zbuniti ponajviše roditelje djeteta ometenog u razvoju, a on je taj koji treba odlučiti kome će dati svoje povjerenje.

 

Ne treba posebno naglašavati da se naša Poliklinika priklanja drugoj skupini stručnjaka koja vjeruje da se odgovarajućom i pravodobnom rehabilitacijom bitno može utjecati na razvoj cerebralne paralize.

Još davne 1978.  prof. Stojčević Polovina istraživala je što se događa s djecom koja provode ranu rehabilitaciju i onom koja unatoč postavljenoj indikaciji isto nisu činila. Grupe djece su bile podijeljene u odnosu na stupanj odstupanja od normalnog motornog razvoja koji se evidentirao kliničkim pregledom. Jasno je utvrđeno da se u grupe djece koja rehabilitaciju nisu provodila češće pojavljivala cerebralna paraliza nego u djece koja su isti provodila, a bila su istog stupnja težine odstupanja.

U našem radu u Poliklinici bili smo svjedoci ranom postavljanju dijagnoze cerebralne paralize u djece s velikim oštećenjima koja su nakon provođenja terapije ozdravila. Kako naravno nije moguće izliječiti cerebralnu paralizu, naš odgovor je da se rehabilitacijom spriječio njen razvoj i da se s postavljanjem dijagnoze cerebralne paralize požurilo. Zato ne samo da ne smije žuriti s postavljanjem takve dijagnoze, već treba biti beskrajno oprezan. Dok god dijete kroz rehabilitaciju napreduje, treba paziti hoće li se dijagnoza postaviti ili ne, jer ovisi o stručnjaku kako će procijeniti konačan ishod. Poznati su slučajevi gdje djeca "prerastu" cerebralnu paralizu, što je naravno nemoguće, već se radilo o preranom postavljanju dijagnoze.

Značajan dio djece naše poliklinike rehabilitaciju je započimao u drugim ustanovama. Zato su djeca često započinjala naš rehabilitacijski pristup relativno kasno (jedna do tri godine života, ponekad i kasnije),  s malim ili nikakvim motoričkim mogućnostima. Često djeca nisu mogla samostalno držati glavu, nisu imala nikakvu funkciju ruku, ukratko rečeno, skoro bez ikakvih samostalnih sposobnosti. Mislim da nitko ne može reći da takva djeca ne bi razvila cerebralnu paralizu, iako i tu treba biti oprezan jer se u literaturi navodi 10% spontanog ozdravljenja i u teških slučajeva (iako mi to nikad nismo vidjeli). Gledano danas, u neke od te djece nakon godina rehabilitacije napredak je više nego očigledan, a jedan, iako mali dio, postigao je gotovo normalan motorički razvoj, pogotovo kad se uspoređuje s početnom kliničkom slikom. Mnoga od njih su još u terapiji i ne znamo kakav će ishod biti, ali sva djeca u kojih rehabilitacijski program još traje postigla su izvjestan napredak, npr. kontrolu glave, zadovoljavajuću ili čak izvrsnu funkciju ruku, mogućnost samostalnog sjedenja, a većina i samostalnog posjedanja, puzanja, a neka i stajanja.

U Poliklinici je provedeno petogodišnje istraživanje učinkovitosti primjene Stojčević Polovina metode u 24 djeteta s cerebralnom paralizom. Sva djeca su rehabilitaciju već provodila u drugim stanovama prije nego su uključena u terapiju po metodi Stojčević Polovina. Prosječna starost u vrijeme započinjanja istraživanja bila je oko dvije godine života. U većine djece došlo je do značajnog poboljšanja. Rezultati tog istraživanja su prikazani na više međunarodnih skupova i mogu se smatrati izuzetnima (prezentacija Stojčević Polovina metode, Interantional Cerebral Palsy Conference, Sydney, Australia, 2009)

U planu je novo višegodišnje istraživanje s ciljem potvrđivanja dobijenih rezultata iz prethodne studije na većem broju djece.

Takvi slučajevi se ne mogu uspoređivati sa slučajevima pravovremenog započinjanja terapijskog procesa, odnosno s napretkom djece koja nam dolaze unutar prvih 9 mjeseci života, a posebno s onima koji naš program terapije započinju u prva 3 mjeseca. Djeca s istim stupnjem oštećenja napreduju daleko brže i bolje što je dijagnoza ranije postavljena i terapija ranije započeta, te se može reći da se uz ukupni manji rad postiže daleko više. Doduše, tu je teško reći da je učinak "izostanka" cerebralne paralize isključivo zbog terapije jer se ne može isključiti mogućnost eventualnog spontanog oporavka. Ipak, slikovnim pretragama mozga (UZV, CT, MR) i kliničkim pregledom (Prechtlova analiza pokreta) može se izdvojiti skupina djece kod koje postoji velika vjerojatnost nastanka cerebralne paralize. Ukoliko se uspije dokazati da je u pojedinim rizičnim skupinama djece uz primjenu terapije razvoj cerebralne paralize rjeđi, imamo dokaz učinkovitosti terapije.

Može li se cerebralna paraliza izliječiti?

RAZLIČITA MIŠLJENJA STAV POLIKLINIKE



To je jedno od pitanja gdje će se gotovo svi složiti. Cerebralna paraliza je stanje koje se ne može izliječiti. Nije nepromjenjivo, s vremenom se mijenja.

Prije 1997. godine u opisivanju cerebralne paralize koristili su se opisni termini za izražavanje težine cerebralne paralize (teška, lagana i slično). Takva nejasna terminologija je otežavala praćenje razvoja bolesti i suradnju među različitim stručnjacima.

Navedene godine objavljena je klasifikacija težine kliničke slike cerebralne paralize (GMFCS klasifikacija, Palisano i suradnici, 1997) u odnosu
na dob djeteta. Najvažnija karakteristika navedene klasifikacija je njena stabilnost, što znači da dijete klasificirano u određeni stupanj težine cerebralne paralize će vrlo vjerojatno na istom stupnju ostati
ili ako će se mijenjati,s vremenom će se vjerojatnije pogoršati nego poboljšati.

 

Naravno da se cerebralna paraliza ne može izliječiti.

Ipak, u našoj poliklinici bilo je djece koja su došla s već postavljenom dijagnozom cerebralne paralize. Izuzetno napornim, višegodišnjim radom, rehabilitacijskim pristupom koji je od mnogih osporavan, u neke djece postignuto je motorički neupadno stanje, odnosno zdravo dijete ili gotovo zdravo dijete, gdje će tek detaljnim ispitivanjem pojedinih sposobnosti stručnjak utvrditi manja odstupanja. Ipak, dovoljno mala, da djeca mogu živjeti identično kao njihovi vršnjaci i da se ničim ne razlikuju od ostalih.

Pitanje je da li smo izliječili cerebralnu paralizu i odgovor je ne. Prema našem mišljenju u te djece se prijevremeno odustalo od pokušaja normalizacije pokreta te se je postavila dijagnoza cerebralne paralize. To nas ponovno vraća na naš stav da s postavljanjem dijagnoze cerebralne paralize ili prognoziranjem  cerebralne paralize treba biti više nego oprezan. Jednako tako roditeljima se moraju prezentirati sve mogućnosti terapija koje postoje jer konačna odluka mora biti njihova.

U djece gdje je patološki (nenormalni) obrazac usvojen, pogotovo primjenjivan kroz funkciju, njegovo uklanjanje i mijenjanje normalnim je gotovo nemoguće. Gotovo je u prethodnoj rečenici ključna riječ jer kolikogod znači da se to skoro ne može učiniti, istovremeno znači da se u rijetkim slučajevima može (vidi priču o Mariu). Rehabilitacija takve djece je izuzetno naporena, predstavlja veliki stres za cijelu obitelj s malom mogućnosti potpunog ispravljanja patološkog obrasca i njegove zamjene normalnim, što jednostavnije znači "ozdravljenjem", iako se ta riječ praktički ne smije upotrebljavati u kontekstu cerebralne paralize. Ipak, smatramo da roditelji moraju znati i za tu opciju i da je na njima konačna odluka, tim više što i ako ne dođe do normalizacije funkcije, njeno popravljenje je uvijek više nego očigledno.

U našoj Poliklinici se zapravo nemali broj roditelja odlučio za tu opciju od koji je jedan dio sretno završio svoju priču i više se ne mogu zvati roditeljima djece s posebnom potrebom, već roditeljima zdravog djeteta. U jednog dijela rehabilitacija još nije gotova i ne zna se kako će završiti, ali su i ti roditelji vjerojatno zadovoljni napredovanjem djece jer ne bi izdržali dugogodišnji teški rad ako ne vide poboljšanje.

Kakva je terapija cerebralne paralize?

RAZLIČITA MIŠLJENJA STAV POLIKLINIKE



Kao što smo na početku rekli, cerebralne paraliza je neizlječiva bolest. Cilj terapije cerebralne paralize je maksimalno poboljšati funkcionalne sposobnosti pojedinca i poboljšati kvalitetu života, omogućiti mu samostalan ili što samostalniji, ispunjen život.

Međutim, stavovi o terapiji cerebralne paralize
nisu ništa manje podijeljeni.

Jedan dio stručnjaka smatra da terapija cerebralne paralize, prvenstveno fizikalna terapija, gotovo i nema učinka. Ipak, nitko se ne usuđuje zagovarati potpuni prestanak terapije, ali smatraju da se roditeljima treba na osnovu određenih parametara reći što će dijete moći i ne davati lažne nade.

Naravno, drugi dio stručnjaka smatra da je
terapija neophodna i taj stav je i naš stav.

Rasprave dalje idu o tome kolika je terapijska doza (koliko je terapije potrebno) i ponovno su mišljenja različita. Jedan dio se zalaže za terapiju jednom tjedno, a drugi za svakodnevnu. Neki terapiju provode 30 minuta, a neki i po 6-7 sati dnevno.
Neki smatraju da intermitentna intenzivna terapija ima bolji učinak nego manje ali svakodnevno.

I na kraju ostaje pitanje koja terapija.

U nas, a i u većem dijelu svijeta terapija bračnog para Bobath (NDT) ostaje pod brojem jedan.
Potom postoji terapija prema Vojti, kod nas  premalo zastupljena. Međutim terapija ima mnogo: terapija po Kabathu, konduktivna edukacija, programi istezanja, programi snaženja, terapija jahanjem i niz drugih koje i nemaju posebno ime
već predstavljaju osmišljenu kombinaciju pojedinog rehabilitacijskog centra. Zapravo, čak i kad se provodi određena terapija, npr. prema Bobathu,
ona u velikoj mjeri ovisi i o rehabilitacijskom centru gdje se provodi, o znanju i iskustvima stručnjaka,
te procjeni potreba djeteta, te o postavljenim ciljevima i teško da će na dva mjesta biti ista.

Terapija se prema nekima dijeli na terapiju normalizacije pokreta i funkcionalnu terapiju.
U prvu vrstu ubrajaju se i Bobath i Vojta, iako terapija prema Bobathu sve više postaje metoda funkcionalne terapije. Kao što i ime kaže, prva vrsta terapije ima za cilj  normalan pokret koji bi potom omogućio bolje i lakše funkcioniranje, dok funkcionalna terapija ima za cilj direktno uvježbavanje određene funkcije ne inzistirajući na normalnosti pokreta. Kao i sve do sada, i ovdje postoje zagovarači jednog odnosno drugog
pristupa, neki smatrajući učinkovitijim prvi, a
drugi pak drugi pristup.

Ono što je službeno mišljenje struke, nema definitivnog dokaza da je jedna vrsta terapije bolja od druge. Na žalost, nema i definitivnog dokaza da određena terapija djeluje. To je vjerojatno razlog zašto određena skupina stručnjaka smatra da terapija uopće nema smisla.

Ne smije se zaboraviti da je cerebralna paraliza složeno stanje koja često, ali ne i uvijek ima i druge pridružene probleme koje također treba tretirati. Ovisno o individualnim problemima potrebno je uključiti edukatora-rehabilitatora, logopeda, radnog terapeuta, muzikoterapeuta i druge stručnjake po potrebi.

Iz toga je jasno da dijete s cerebralnom paralizom mora imati "svoj" rehabilitacijski tim. Postoje različite vrste timova, ali rehabilitacijski tim djeteta s cerebralnom palizom mora biti interdisciplinarni. To znači da svaki član tima u svakom trenutku mora znati što radi onaj drugi, a postavljeni ciljevi moraju biti kompatibilni. Takav tim nije ništa posebno složen, jedino zahtijeva visoku razinu međusobne komunikacije između stručnjaka i dogovaranja o provođenju postupaka. Rehabilitacijski tim vodi specijalista za fizikalnu medicinu ili je možda bolje reći koordinira njihov rad.

 

Cerebralna paraliza zahtijeva doživotnu terapiju jer unatoč tome što je neizlječiva bolest kroz vrijeme se mijenja. Svakako treba pokušati spriječiti negativan razvoj cerebralne paralize u smislu kontraktura, luksacija, atrofija i drugog što sve ima za posljedicu smanjenje funkcije.

Uostalom, ako i zdravom čovjeku svakodnevna vježba čini dobro, zašto isto ne bi vrijedilo i za djecu i osobe s posebnim potrebama?

Ipak, što se tiče vrste terapije koja je najbolja teško se može dati jednoznačan odgovor jer ovisi o mnogo faktora, od kliničke slike do dobi. Sigurno nije isti program za dijete od 5 godina i čovjeka od 25.

U djece, pogotovo mlađe, načelno možemo reći da smatramo da treba pokušati s normalizacijom pokreta dok god postoji izgleda da se postigne ublaženje patološkog obrasca, ne nužno očekujući i da će se postići idealan normalni obrazac. Inzistiranje na normalnom obrascu je važno jer se na taj način postiže bolja funkcija. Način funkcioniranja "zdravog" čovjeka je energetski, biomehanički i na svaki način optimalan. Takvom optimumu težimo i kod djeteta s posebnim potrebama. To nije uvijek u potpunosti izvedivo, ali već svako približavanje "normali" olakšava izvođenje određene funkcije. Hoće se reći, nije cilj "otvaranja spastične šake" da bi šaka bila otvorena jer je to normalno, već se s takvom šakom lakše mogu hvatati predmeti i tako npr. samostalno jesti (iako ima i drugih preduvjeta za to).

Kod starijeg djeteta i odrasle osobe program treba biti zasnovan na održavanju postojećih funkcija i stanja organizma, iako se poboljšanje nikad ne smije u potpunosti isključiti kao mogući događaj.

Na pitanje koliko treba provoditi terapiju, opet je načelni odgovor što više, ali uz nekoliko uvjeta.

Što je dijete manje, program bi trebao biti po mogućnosti cjelodnevan, kontinuiran. Otprilike kao i u sportaša, uspjeh je praktički uvijek proporcionalan uloženom radu - 1% talent, 99% rad. Pri tome se pod program podrazumijeva kompletan program rehabilitacijskog tima, organiziran od fizijatra, koji po potrebi uključuje fizioterapiju, defektološki rad, logopedski rad i sve ostalo iako se mnoge te procedure mogu provoditi istovremeno.

Kako dijete postaje starije i terapijski ciljevi se mijenjaju, baš kao i terapijske mogućnosti, a i druge djetetove potrebe dolaze sve više do izražaja. Rehabilitacijski program i dalje treba biti "što opsežniji", ali treba imati na umu da se dijete dovoljno uključi i u druge aktivnosti, poput vrtića i drugih aktivnosti koje može i želi. Kad to postane moguće, dijete treba učiti da sve ono što može samo i provodi samo, kao vlastitu obavezu koja će ga pratiti cijeli život, nešto poput samostalnog kontroliranja šećera i davanja inzulina u djece dijabetičara.

U većeg djeteta i odraslog treba naći vlastiti kompromis. Pravilo i dalje vrijedi - što opsežnije provođenje terapijskog programa, bolji rezultati, ali ovdje postoji niz drugih obaveza i želja koje treba zadovoljiti, poput škole, učenja, posla, obitelji, prijatelja i dr. Treba naći vlastiti kompromis koji će im omogućiti da budu što ispunjenije i sretnije osobe.