ZEREBRALE PARALYSE – VERSCHIEDENE STANDPUNKTE

Bezüglich der zerebralen Paralyse bestehen heute noch immer geteilte Meinungen, obwohl es sich um eine Krankheit handelt, die bereits vor über hundert Jahren beschrieben wurde. Über die zerebrale Paralyse gibt es fast keinen Standpunkt, über den sich die Experten einig sind. Dies gilt sowohl für Kroatien als auch für die gesamte Welt. Das ist vielleicht auch gut so, weil es auf diese Weise interpretiert werden kann, dass es eine große Zahl von Experten gibt, die sich mit den Fragen der zerebralen Paralyse beschäftigt und man hoffen kann, dass es in Zukunft zu bedeutenden Fortschritten kommen wird.

Da man bei vielen Fragen zu keinem einheitlichen Konsensus gekommen ist und die Meinungen häufig diametral entgegengesetzt sind, basiert die Mehrzahl der Experten ihre Vorgehensweise auf eigener Erfahrung.

Wir werden hier versuchen, diese Erfahrung sowie unsere Standpunkte zu erläutern und sie dabei mit Standpunkten anderer ausländischer Kollegen vergleichen, die unseren entsprechen und widersprechen.  

In dieser Situation haben es die Eltern am schwersten, weil sie entscheiden müssen, wem sie glauben sollen, und das in einer Situation, die nicht einfach ist, sie häufig sehr wenig wissen oder wiederum nur eine Seite der Geschichte kennen. Dennoch ist das Vertrauen in den Arzt und Therapeuten für den Erfolg bei der Behandlung des Kindes ausschlaggebend. 

Kann die Entstehung der zerebralen Paralyse verhindert werden?

ANDERE MEINUNGEN STANDPUNKT DER POLIKLINIK

Unter Diskussion über die Prävention verstehen wir nicht die Schadensprävention während der Schwangerschaft oder Geburt, sondern die
Entwicklungsprävention des klinischen Bildes der zerebralen Paralyse, wenn es bereits zu einem Schaden gekommen ist.

Grundlegend kann die Meinung bezüglicher dieser Frage in zwei Gruppen geteilt werden.

Eine Expertengruppe ist der Überzeugung, dass die zerebrale Paralyse ein Zustand ist, in welchem im Sinne der Prävention kein Einfluss genommen werden kann beziehungsweise  inwiefern der Schaden ein solcher ist, dass er in einer zerebralen Paralyse resultieren wird, kann kein einziges Verfahren ihre Entwicklung verhindern. Diese Gruppe präferiert es, in einem bestimmten Lebensalter eine Diagnose zu erstellen, manche von ihnen bereits in der Entbindungsanstalt. Jedoch wird ein Großteil der Experten mit der Erstellung der definitiven Diagnose sogar bis zum fünften Lebensjahr warten.

Die andere Expertengruppe ist der Ansicht, dass die zerebrale Paralyse eine Krankheit ist, die sich entwickeln kann, aber nicht muss.  
Auf ihre Entwicklung haben eine Reihe von Faktoren Einfluss geübt. Einer der Faktoren ist natürlich der Schadensumfang, obwohl man weiß, dass es Kinder mit zerebraler Paralyse gibt, deren Ursache man nicht weiß bzw. mit der bestehenden Technologie nicht nachgewiesen werden kann. Ferner ist eine rechtzeitige Diagnostik  und eine entsprechende Therapie wichtig, was eine weitere Teilung in der Meinung der Experten verursacht, welche die entsprechende Diagnostik und Therapie sei.

Leider kann dieser bedeutende Unterschied in den Standpunkten am meisten die Eltern des entwicklungsverzögerten  Kindes verwirren, und sie sind diejenigen, die entscheiden müssen, wem sie ihr Vertrauen schenken sollen.   

Es muss nicht besonders betont werden, dass unsere Poliklinik zu der anderen Expertengruppe gehört, die daran glaubt, dass mit einer rechtzeitigen und entsprechenden Rehabilitation die Entwicklung der zerebralen Paralyse bedeutend beeinflusst werden kann.

Noch im Jahr 1978 erforschte Prof. Stojčević Polovina was mit Kindern passiert, die eine frühe Rehabilitation durchführen und mit jenen, die trotz  Indikation das nicht getan haben. Die Kinder waren in Gruppen nach   Abweichungsgrad von der normalen motorischen Entwicklung, die bei der klinischen Untersuchung evidentiert wurde eingeteilt. Es wurde klar festgestellt, dass bei der Gruppe, welche keine Rehabilitation durchgeführt hat häufiger eine zerebrale Paralyse anzutreffen war als bei den Kindern, die eine Rehabilitation durchgeführt haben und denselben Abweichungsgrad hatten.

Bei unserer Arbeit in der Poliklinik waren wir Zeugen von Kindern mit schweren Schäden, die nach einer frühen Diagnosestellung einer zerebralen Paralyse und nach Durchführung der Therapie gesund wurden. Da es natürlich nicht möglich ist, die zerebrale Paralyse zu heilen, war unsere Antwort, dass durch die Rehabilitation ihre weitere Entwicklung aufgehalten und die Diagnose voreilig gestellt wurde. Man darf nicht nur eine solche Diagnose zu früh erstellen, sondern muss grenzenlos vorsichtig sein. Solange das Kind bei der Rehabilitation Fortschritte macht, muss man darauf aufpassen, ob man eine Diagnose erstellen soll oder nicht, weil es von dem Experten abhängt, wie er das Endresultat bewerten wird. Es sind Fälle bekannt, bei denen die Kinder aus der zerebralen Paralyse „herausgewachsen“ sind, was natürlich unmöglich ist, weil es sich um eine voreilige Diagnose gehandelt hat.  

Ein großer Teil der Kinder unserer Poliklinik begann mit der Rehabilitation in anderen Anstalten. Deshalb haben die Kinder häufig die Rehabilitation nach unserer Methode relativ spät begonnen (im Alter von einem bis drei Lebensjahren, manchmal auch später), mit kleinen oder keinen motorischen Fähigkeiten. Häufig konnten die Kinder den Kopf nicht selbständig halten, ihre Hand war funktionsuntüchtig, kurz gesagt: fast ohne irgendwelche selbständige Fähigkeiten. Ich glaube, dass niemand sagen kann, dass solche Kinder keine zerebrale Paralyse entwickeln würden, obwohl man hierbei vorsichtig sein muss, weil in der Literatur angeführt wird, dass 10 % der spontanen Heilung auch in schweren Fällen (obwohl wir das noch nie gesehen haben) verzeichnet wurde. Von heutiger Sicht aus machten einige Kindern nach Jahren Rehabilitation mehr als offensichtliche Fortschritte und ein kleiner Teil hat eine fast normale motorische Entwicklung erreicht, vor allem wenn man einen Vergleich mit dem anfänglichen klinischen Bild anstellt. Viele von ihnen befinden sich noch in Therapie und wir wissen nicht, welchen Ausgang sie haben wird, aber alle Kinder, bei denen das Rehabilitationsprogramm noch andauert, haben einen gewissen Fortschritt erreicht, z.B. Kontrolle des Kopfes, befriedigende oder sogar hervorragende Funktion der Hand, die Fähigkeit, selbständig zu sitzen. Der Großteil konnte sich selbständig hinsetzen, krabbeln und einige auch stehen.  

In der Poliklinik wurde eine fünfjährige Forschung der Effizienz der Anwendung der Stojčević Polovina - Methode bei 24 Kindern mit zerebraler Paralyse durchgeführt. Alle Kinder haben die Rehabilitation bereits in anderen Anstalten durchgeführt bevor sie mit der Therapie nach der Stojčević Polovina - Methode begonnen haben. Das durchschnittliche Alter war zu Forschungsbeginn ca. zwei Lebensjahre. Bei einem Großteil der Kinder kam es zu einer bedeutenden Verbesserung. Die Resultate dieser Forschung wurde auf mehreren internationalen Treffen gezeigt und können als außerordentlich erachtet werden  (Präsentation der Stojčević Polovina - Methode, International Cerebral Palsy Conference, Sydney, Australien, 2009).

Geplant ist eine mehrjährige Forschung mit dem Ziel der Bestätigung der erhaltenen Resultate aus der vorherigen Studie bei einer größeren Kinderanzahl. 

Solche Fälle können nicht mit Fällen verglichen werden, bei denen rechtzeitig mit dem Therapieprozess begonnen wurde bzw. mit dem Fortschritt von Kindern, die zu uns während ihrer ersten 9 Lebensmonate kamen, besonders aber mit jenen, die unser Therapieprogramm in den ersten 3 Lebensmonaten des Kindes begannen. Kinder mit demselben  Schädigungsgrad machten viel schnellere und bessere Fortschritte, wenn die Diagnose früher gestellt wurde und im Gesamten gesehen mit weniger Übungen weit mehr erreichen konnten. Zwar kann man schwer sagen, dass der Effekt des „Ausfalls“ der zerebralen Paralyse ausschließlich wegen der Therapie erfolgte, weil die Möglichkeit einer eventuellen spontanen Rekonvaleszenz nicht ausgeschlossen werden kann. Dennoch kann durch Bilduntersuchungen des Gehirns (Ultraschall, CT, MR) und einer Klinikuntersuchung (Bewegungsanalyse nach Prechtl) eine Gruppe von Kindern ausgesondert werden, bei welchen eine hohe Wahrscheinlichkeit der Entstehung einer zerebralen Paralyse besteht. Inwiefern nachgewiesen werden kann, dass bei den einzelnen Risikogruppen unter Kindern nach Anwendung der Therapie die Entwicklung der zerebralen Analyse seltener ist, haben wir einen Nachweis der Therapieeffizienz. 

Kann zerebrale Paralyse geheilt werden?

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Das ist eine der Fragen, wo sich fast alle einig sein werden. Die zerebrale Paralyse ist ein Zustand, der nicht geheilt werden kann. Er kann sich verändern, er ändert sich mit der Zeit.  

Vor dem Jahre 1997 wurden bei der Beschreibung der zerebralen Paralyse umschreibende Termini verwendet, mit welchen die Gradation der zerebralen Paralyse (schwere, leichte u. Ä.) ausgedrückt wurde. Solch eine unklare Terminologie hat die Verfolgung der Entwicklung der Krankheit sowie die Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Experten erschwert.  

Im angeführten Jahr wurde eine Klassifizierung der Gradierung des klinischen Bildes der zerebralen Paralyse in Bezug auf das Kindesalter  (GMFCS Klassifizierung, Palisano und Mitarbeiter, 1997) durchgeführt. Die wichtigste Charakteristik der angeführten Klassifizierung ist ihre Stabilität, was bedeutet, dass das Kind in einen bestimmten Schwierigkeitsgrad der zerebralen Paralyse klassifiziert ist und es höchstwahrscheinlich ist, dass es auf derselben Stufe bleiben wird oder wenn es sich verändern wird, dann eine höhere Wahrscheinlichkeit besteht, dass es sich verschlechtern wird und nicht umgekehrt.   

Natürlich kann die zerebrale Paralyse nicht geheilt werden.

Dennoch gab es in unsere Poliklinik Kinder, die mit einer bereits gestellten Diagnose der zerebralen Paralyse zu uns gekommen sind.  Durch außerordentlich anstrengende, mehrjährige Übungen, einer Vorgehensweise bei einer Rehabilitation, die bei vielen umstritten war, hat man bei manchen Kindern einen motorisch unauffälligen Zustand erreichen bzw. ein gesundes oder fast gesundes Kind kreieren können, wo der Experte durch detaillierte Befragung einzelner Fähigkeiten nur geringere Abweichungen feststellen konnte. Die Abweichungen sind gering genug, dass die Kinder jetzt fast identisch wie ihre Altersgenossen leben können und sich durch nichts von den anderen unterscheiden.

Auf die Frage, ob wir die zerebrale Paralyse geheilt haben, muss die Antwortet verneint werden. Unserem Gutdünken nach hat man bei diesen Kindern vorzeitig von dem Versuch der Normalisierung der Bewegung abgelassen und die Diagnose der zerebralen Paralyse gestellt. Das bringt uns wieder zu unserem Standpunkt, dass mit der  Stellung der Diagnose der zerebralen Paralyse oder Prognose einer zerebralen Paralyse mehr als vorsichtig sein muss. Ebenfalls müssen den Eltern alle existierenden Therapiemöglichkeiten erörtert werden, weil der endgültige Beschluss bei ihnen liegen muss.

Bei Kindern, die ein pathologisches (abnormales) Muster, vor allem   der Funktionalität, haben ist dessen Eliminierung und Transformation in ein normales Muster fast unmöglich. In dem vorherigen Satz ist das Wort „fast“ ein Schlüsselwort, weil wie viel auch immer es bedeutet, dass das fast nicht verwirklicht werden kann, so heißt es auch gleichzeitig, dass es in seltenen Fällen möglich ist (siehe: Marios Geschichte). Der Prozess der Rehabilitation solcher Kinder ist außerordentlich anstrengend, stellt einen großen Stress für die gesamte Familie, mit einer kleinen Möglichkeit einer gänzlichen Rekonvaleszenz des pathologischen Musters und seine Verwandlung in ein normales, dar. Mit anderen Worten kann das als „Heilung“ beschrieben werden, obwohl dieses Wort im Kontext der zerebralen Paralyse praktisch nicht verwendet werden kann. Dennoch erachten wir, dass Eltern auch mit dieser Option vertraut werden müssen und an ihnen der endgültige Beschluss liegt, und zwar vor allem, auch wenn es zu keiner Normalisierung der Funktion kommen sollte, die Verbesserung mehr als offensichtlich ist.

In unserer Poliklinik hat sich eigentlich eine große Anzahl der Eltern für diese Option entschieden, wobei ein Teil glücklich geendet hat und sie nicht mehr als Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, sondern als Eltern von gesunden Kindern genannt werden können. Bei einem Teil von ihnen ist die Rehabilitation noch im Gange und wir können noch nicht wissen, welchen Ausgang dies haben wird, aber auch diese Eltern sind wahrscheinlich mit dem Fortschritt ihrer Kinder zufrieden, weil sie sonst die langjährigen, anstrengenden Übungen nicht aushalten würden, wenn sie keine Verbesserung bemerkt hätten.

Wie verläuft die Therapie der zerebralen Paralyse?

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Wie wir bereits zu Anfang erwähnt haben, ist die zerebrale Paralyse eine unheilbare Krankheit. Ziel der Therapie der zerebralen Paralyse ist es, die funktionalen Fähigkeiten des Einzelnen sowie die Lebensqualität zu verbessern und ihm ein selbständiges oder so selbständiges, ausgefülltes Leben wie möglich zu ermöglichen.
 
Unterdessen sind die Standpunkte über die Therapie der zerebralen Paralyse nicht weniger geteilt. 
 
Ein Teil der Fachleute ist der Ansicht, dass die Therapie für die zerebrale Paralyse, vor allem  eine physikalische Therapie, fast keinen Effekt hat. Dennoch traut sich niemand, eine gänzliche Beendigung der Therapie zu vertreten, aber sind der Ansicht, dass die Eltern aufgrund bestimmter Parameter sagen sollen, was das Kind zu können in der Lage sein wird und wollen ihnen keine falsche Hoffnungen geben.

Natürlich erachtet ein Teil der Experten, dass die Therapie unumgänglich ist und dieser Standpunkt ist auch unser. 

Die Diskussionen gehen weiter in dieser Richtung, wie hoch die Therapiedosis (wie viele Therapien notwendig seien) sein sollten und hier teilen sich wiederum die Meinungen. Ein Teil setzt sich für eine Therapie einmal wöchentlich, ein anderer Teil für eine tägliche ein. Einige führen die Therapie 30 Minuten lang durch, einige je 6-7 Stunden täglich. 
Einige erachten, dass eine intermittente intensive Therapie einen besseren Effekt als weniger, aber dafür tägliche.

Und zum Schluss bleibt die Frage offen: Welche Therapie?

In Inland, aber auch im Großteil des Auslands ist die Therapie des Ehepaars Bobath (NDT) die Nummer 1. 
Danach gibt es die Therapie nach Vojta, die bei uns zu wenig vertreten ist. Unterdessen gibt es viele Therapien: Therapie nach Kabath, konduktive Förderung, Dehnungsprogramme, Stärkungsprogramme, Reittherapien und eine Vielzahl anderer, die keinen besonderen Namen haben, sondern eine durchdachte Kombination des bestimmten Rehabilitationszentrums ist. Eigentlich sogar wenn eine bestimmte Therapie durchgeführt wird, z.B. nach Bobath, hängt sie zum Großteil von dem Rehabilitationszentrum, wo sie durchgeführt wird, von dem Wissen und der Erfahrung der Experten, der Bewertung über die Bedürfnisse des Kindes und den gesetzten Zielen ab. Es besteht eine geringe Möglichkeit, dass es in verschiedenen Zentren zwei identische gibt. 

Die Therapie wird nach der Ansicht einiger in die Therapie der Normalisierung der Bewegung und die funktionale Therapie geteilt. 

Zu der ersten zählen Bobath und Vojta, obwohl die Bobath-Methode sich immer mehr zu einer Methode der funktionalen Methode entwickelt.  Wie der Name besagt, hat die erste Therapie zum Ziel, eine normale Bewegung zu erreichen, die wiederum eine bessere und leichtere Funktionstüchtigkeit ermöglichen würde, während die funktionale Therapie zum Ziel hat, eine bestimmte Funktion direkt einzuüben und dabei nicht auf eine Normalität der Bewegung insistierend. Wie auch alles bisher, gibt es sowohl Anhänger der einen beziehungsweise anderen Vorgangsweise, wobei die einen die erste Therapie als effizient erachten und die anderen die andere Vorgangsweise. 

Es ist offizielle Fachmeinung, dass es keinen definitiven Beweis gibt, dass die eine Therapie besser als die andere sei. Leider gibt es auch keinen definitiven Beweis, dass die bestimmte Therapie eine Wirkung erzielt. Das ist wahrscheinlich der Grund, warum eine bestimmte Expertengruppe der Ansicht ist, dass eine Therapie überhaupt keinen Sinn hat.  
Man darf nicht vergessen, dass die zerebrale Paralyse ein komplizierter Zustand ist, der häufig, aber nicht auch immer auch andere damit verbundene Probleme hat, die ebenfalls behandelt werden müssen. Abhängig von den individuellen Problemen, ist es notwendig, einen Rehabilitationserzieher,  Logopäden,Übungstherapeuten, Musiktherapeuten und andere Experten je nach Bedarf einzubeziehen.
Daraus geht klar hervor, dass ein Kind mit einer zerebralen Paralyse „sein“ Rehabilitationsteam haben muss. Es gibt verschiedene Teamarten, aber das Rehabilitationsteam eines Kindes mit zerebraler Paralyse muss interdisziplinär gestaltet sein. Das bedeutet, dass jedes Teammitglied jederzeit wissen muss, was der andere tut und die gesetzten Ziele müssen kompatibel sein. Solch ein Team ist nicht besonders kompliziert. Es erfordert nur ein hohes Niveau gegenseitiger Kommunikation zwischen den Experten und eine Vereinbarung über die Durchführung der Vorgangsweise. Das Rehabilitationsteam wird von einem Spezialisten für physikalische Medizin geführt oder besser gesagt, er koordiniert ihre Arbeit.

Die zerebrale Paralyse erfordert eine lebenslange Therapie, weil obwohl sie eine unheilbare Krankheit ist, sie sich mit der Zeit ändert. Auf jeden Fall muss man versuchen, auch die negative Entwicklung der zerebralen Paralyse im Sinne von Kontrakturen, Luxationen, Atrophien und allem, was eine Funktionsminderung zur Folge hat, zu verhindern. 

Außerdem tun auch dem gesunden Menschen tägliche Übungen gut. Warum sollte das auch nicht für Kinder und Personen mit besonderen Bedürfnissen gelten?

Was dennoch die Art der Therapie, welche die beste sei, anbelangt, kann kaum eine einheitliche Antwort gegeben werden. Weil das von vielen Faktoren, angefangen von dem klinischen Bild bis hin zum Altern, abhängt. Sicherlich ist nicht dasselbe Programm für Kinder bis 5 Jahren und einem Erwachsenen von 25 Jahren. 

Bei Kindern, vor allem jüngeren, können wir im Prinzip behauptet, dass wir erachten eine  Normalisierung der Bewegungen anstreben zu  müssen, solange eine Aussicht besteht, dass eine Milderung des pathologischen Musters erreicht und nicht unbedingt erwartet wird, dass ein ideales, normales Muster erzielt wird. Das Insistieren auf einem normalen Muster ist wichtig, weil auf diese Weise eine bessere Funktion erreicht wird. Die Art des Funktionierens des „gesunden“ Menschen ist energetisch, biomechanisch und auf jede Weise optimal. Wir streben nach einem solchen Optimum auch bei einem Kind mit besonderen Bedürfnissen. Das kann nicht immer zur Gänze ausgeführt werden, aber bereits jede Annäherung zur „Normalität“ erleichtert die Ausführung einer bestimmten Funktion. Damit will man sagen, dass es nicht Ziel sei „eine spastische Faust zu öffnen“, um eine Faust zu öffnen, weil das normal ist, sondern, dass mit einer solchen Faust Gegenstände leichter gefangen werden können und so z.B. selbständig gegessen werden kann (obwohl es auch andere Voraussetzungen dafür gibt). 

Bei dem älteren Kind und der erwachsenen Person muss das Programm auf dem Erhalt der bestehenden Funktionen und dem Zustand des Organismus begründet sein, obwohl die Besserung nie zur Gänze als mögliches Ereignis ausgeschlossen werden kann.

Auf die Frage, wie häufig eine Therapie durchgeführt werden muss, muss wieder die grundsätzliche Antwort gegeben werden: so viel wie möglich, aber unter einigen Bedingungen.

Je kleiner das Kind ist, desto kontinuierlicher sollte das Programm je nach Möglichkeit ganztägig sein. Ungefähr wie bei einem Sportler ist der Erfolg praktisch proportional zu dem investierten Einsatz:  1% Talent, 99 % Übung. Dabei versteht man unter Programm ein komplettes Programm des Rehabilitationsteams, das vom Physiater organisiert ist, der nach Bedarf eine Physiotherapie, Übung mit einem Heilpädagogen, Logopäden sowie alles andere einschließt, obwohl viele dieser Prozeduren gleichzeitig durchgeführt werden können.

Ist das Kind älter, werden die Therapieziele geändert, ebenso wie auch die Therapiemöglichkeiten, aber auch andere Bedürfnisse des Kindes kommen stärker zum Ausdruck. Das Rehabilitationsprogramm muss auch weiterhin „so umfangreich wie möglich“ sein, aber man muss im Auge behalten, dass das Kind in genügender Weise auch in andere Aktivitäten mit hinein bezogen wird, wie z.B. Kindergarten und andere Aktivitäten, wie es kann und will. Wenn die Zeit reif dafür ist, muss man dem Kind beibringen, dass all das, was es selbst tun kann, es auch selbständig durchführen soll als eine eigene Verpflichtung, die es das ganze Leben über verfolgen soll, wie z.B. selbständige Zuckerkontrolle und Insulineinnahme bei Kindern, die Diabetes haben.

Beim größeren Kind und Erwachsenen muss ein eigener Kompromiss gefunden werden. Es gilt auch weiterhin folgende Regel: je umfangreicher das Therapieprogramm durchgeführt wird, desto besser ist das Resultat. Aber hier gibt es auch eine weitere Anzahl anderer Verpflichtungen und Wünsche, die befriedigt werden müssen, wie z.B. Schule, Lernen, Arbeit, Familie, Freunde u. A. Es muss ein eigener Kompromiss gefunden werden, damit sie so erfüllte und glückliche Menschen wie möglich werden.