CEREBRALNA PARALIZA – RAZLIČNA MNENJA

Ko govorimo o cerebralni paralizi, čeprav gre za bolezen, ki je opisana že pred več kot sto leti, danes še vedno obstajajo neusklajena mnenja. Pravzaprav ne obstajajo mnenja o cerebralni paralizi, ki bi bila usklajena med vsemi strokovnjaki, tako v Hrvaški, kot na svetovnem nivoju. Mogoče je dobro, da se veliko število strokovnjakov ukvarja z vprašanjem cerebralne paralize in lahko upamo, da bo v prihodnosti prišlo do pomembnih premikov.

Poiskusili bomo predstaviti naše izkušnje in mnenja ter jih primerjati s svetovnimi mnenji, ki so v skladu ali nasprotna od naših.

V takšni situaciji je najtežje staršem, ker se morajo sami odločiti, komu bodo verjeli in to v položaju, ki ni enostaven in o njem največkrat ne vedo mnogo, ali poznajo samo eno stran zgodbe. Ampak zaupanje v zdravnika in terapevta je ključno za uspeh pri zdravljenju otroka.

Se lahko prepreči nastanek cerebralne paralize?

RAZLIČNA MIŠLJENJA MNENJE POLIKLINIKE

Ko govorimo o preventivi, ne mislimo na preventivo poškodbe med nosečnostjo ali porodom, ampak o preventivi razvoja klinične slike cerebralne paralize, ko je poškodba že nastala.

V osnovi se mišljenje o tem vprašanju lahko razdeli v dve skupini.

Ena skupina strokovnjakov verjame, da je cerebralna paraliza stanje, na katerega se ne more vplivati preventivno, oz., če je poškodba takšna, ki bo posledično rezultirala s cerebralno paralizo, ne bo noben postopek preprečil njen razvoj. Ta skupina daje prednost postavljanju diagnoze v določeni življenjski dobi, nekateri že v porodnišnici. Ampak večina strokovnjakov čaka s postavljanjem dokončne diagnoze celo do petega leta starosti.

Druga skupina strokovnjakov meni, da je cerebralna paraliza bolezen, ki se lahko razvije, ni pa nujno. Na njen razvoj vpliva mnogo dejavnikov. Eden od teh je seveda velikost poškodbe, čeprav vemo, da obstajajo otroci s cerebralno paralizo, za katero vzrok ni znan oz.je ni mogoče dokazati z obstoječo tehnologijo. Prav tako je važna pravočasna diagnoza in ustrezna terapija, kar strokovnjake še vedno deli glede tega, kaj je ustrezna diagnoza in primerna terapija.

Žal, ta pomembna razlika v mišljenjih lahko zmede najbolj starše otroka, prizadetega v razvoju, ki se morajo sami odločiti, komu bodo zaupali.

Ni potrebno posebej povdarjati, da se naša Poliklinika nagiba drugi skupini strokovnjakov, da se lahko z ustrezno in pravočasno rehabilitacijo bistveno vpliva na razvoj cerebralne paralize.

Že davnega leta 1978, je prof. Stojčević Polovina raziskovala, kaj se dogaja z otroci, s katerimi se izvaja zgodnja rehabilitacija in drugimi, ki kljub postavljeni diagnozi, to niso izvajala. Skupine otrok so bile razdeljene glede na stopnjo odstopanja od normalnega motoričnega razvoja, ki se je evidentiral s kliničnim pregledom. Ugotovljeno je bilo, da se je pri skupnini otrok, pri katerih rehabilitacija ni bila izvajana pogosteje pojavljala cerebralna paraliza, kot pri skupini, kjer se je izvajala pogosteje, čeprav je bila teža odstopanja pri obeh skupinah otrok enaka.

Pri našem delu v Polikliniki smo bili priče prezgodnjemu postavljanju diagnoze cerebralne paralize pri otrocih z velikimi poškodbami, ki pa so po izvajanju terapije ozdraveli. Čeprav vemo, da cerebralne paralize ni mogoče pozdraviti, je naš odgovor, da se je z rehabilitacijo preprečil njen razvoj in, da se je s postavljanjem diagnoze cerebralne paralize pohitelo. Zato se ne sme hiteti s postavljanjem takšne diagnoze, potrebno je biti neskončno previden. Vse dokler otrok med rehabilitacijo napreduje, je potrebno paziti, ali se bo diagnoza postavila ali ne. Znani so primeri, kjer so otroci »prerasli« cerebralno paralizo, kar je nemogoče, to bi pomenilo da je bila diagnoza postavljena prezgodaj.

Velik del otrok naše Poliklinike, so začeli z rehabilitacijo v drugih ustanovah. Zato so ti otroci začeli z našim rehabilitacijskim pristopom relativno pozno (med prvim in tretjim letom starosti, včasih celo kasneje), z majhnimi ali nobenimi motoričnimi možnostmi. Pogosto otroci niso mogli samostojno držati glavo, bili so brez funkcij rok, skoraj brez vseh samostojnih sposobnosti. Nihče ne bi mogel reči, da se pri takšnih otrocih ne bo razvila cerebralna paraliza, čeprav je potrebno biti previden, saj se v literaturi omenja 10% spontane ozdravitve tudi pri težkih primerih (čeprav mi tega nismo videli nikoli). Gledano danes, je napredek pri nekaterih od teh otrok, po večletni rehabilitaciji več kot očiten, majhen del njih je dosegel skoraj normalen motorični razvoj, posebej, ko se primerja z začetno klinično sliko. Z mnogimi še vedno izvajamo terapijo in ne vemo kakšen bo rezultat, vendar so vsi otroci, pri katerih rehabilitacijski program še traja, dosegli določen napredek, npr. kontrolo glave, zadovoljivo ali celo odlično funkcijo rok, možnost samostojnega sedenja, kobacanja in celo stanja na nogah.

V Polikliniki je izvedeno petletno raziskovanje učinkovitosti uporabe metode Stojčević Polovina pri 24. otrocih s cerebralno paralizo.Vsi otroci so, preden so bili vključeni v terapijo po Stojčević Polovina metodi, izvajali rehabilitacijo v drugih ustanovah. Povprečna starost v času začetka raziskave, je bila okrog dveh let. Pri večini otrok je bilo vidno bistveno izboljšanje. Rezultati teh raziskovanj so bili prikazani na mnogih mednarodnih srečanjih, lahko se štejejo za izjemna (predstavitev Stojčević Polovina metode na International Cerebral Palsy Conference, Sydney, Avstralija. 2009).

V načrtu je novo večletno raziskovanje s ciljem, da potrdimo dobljene rezultate iz predhodne raziskave, na večjem številu otrok. 

Takšni primeri se ne morejo primerjati s primeri, kjer je bila terapija začeta pravočasno, ali z napredkom otrok, ki pridejo k nam v prvih devetih mesecih življenja, še posebno pa s tistimi, ki začnejo z našim programom terapije v prvih treh mesecih starosti. Otroci z enako stopnjo poškodbe napredujejo mnogo hitreje in boljše, če je diagnoza postavljena zgodaj in terapija začeta prej, lahko rečemo,da se s skupnim manjšim delom doseže mnogo več. Res pa je težko reči, da je rezultat »izostanka« cerebralne paralize izključno zaradi terapije, ker se ne more izključiti možnost spontanega okrevanja. Vendar, s preiskavami možganov (UZV, CT, MR) in kliničnim pregledom (Prechtlova analiza gibanja), se lahko loči skupina otrok, pri katerih obstaja velika verjetnost nastanka cerebralne paralize. Če se uspe dokazati, da je razvoj cerebralne paralize, pri posameznih rizičnih skupinah otrok z uporabo terapije redkejši, imamo dokaz o učinkovitosti terapije.  

Se lahko cerebralna paraliza pozdravi?

RAZLIČNA MIŠLJENJA MNENJE POLIKLINIKE


To je eno od vprašanj, kjer so vsi enotnega mišljenja. Cerebralna paraliza je stanje, ki ga ni možno pozdraviti. Ni spremenljivo, a se s časom menja.

Pred letom 1997 so se pri opisovanju cerebralne paralize uporabljali opisni termini za določanje teže cerebralne paralize (težka, lahka in podobno).Takšna nejasna terminologija je oteževala spremljanje razvoja bolezni in sodelovanje med različnimi strokovnjaki.

Leta 1997 pa je bila objavljena klasifikacija teže klinične slike cerebralne paralize (GMFCS klasifikacija, Palisano in sodelavci) glede na otrokovo starost. Najvažnejša značilnost navedene klasifikacije je njena stabilnost, to pomeni, da bo otrok, ki je razvrščen v določeno stopnjo teže cerebralne paralize, verjetno ostal na isti stopnji, ali pa, če se bo stanje menjalo, sčasoma verjetneje poslabšalo, kot izboljšalo.

Jasno je, da se cerebralna paraliza ne more pozdraviti.

Vendar smo imeli v naši Polikliniki otroke, ki so prišli k nam z že postavljeno diagnozo cerebralne paralize. Z izredno napornim, večletnim delom, z rehabilitacijskim pristopom, ki je za mnoge sporen, je bilo pri nekaterih otrocih doseženo normalno stanje, ali zdrav otrok, ali skoraj zdrav otrok, pri katerem bi s podrobnim preučevanjem posameznih sposobnosti strokovnjak določil le manjša odstopanja. Takšni otroci lahko živijo ravno tako kot njihovi vrstniki in se v ničemer ne razlikujejo od ostalih.

Vprašanje je, ali smo ozdravili cerebralno paralizo, odgovor je ne. Naše mišljenje je, da se je pri teh otrocih prehitro odnehalo s poizkusi normalizacije gibanja in se je postavila diagnoza cerebralne paralize prezgodaj. To nas ponovno vrača na naše mnenje, da je potrebno biti s postavljanjem diagnoze cerebralne paralize ali napovedovanjem cerebralne paralize zelo previden. Prav tako je potrebno staršem predstaviti vse možnosti terapij, ki obstajajo, ker končna odločitev mora biti njihova.

Pri otrocih, kjer je patološki (nenormalen) obrazec osvojen, še posebej uporabljen skozi funkcijo, je njegovo odstranjevanje in spreminjanje z normalnim skoraj nemogoče. Če smo rekli, da je to skoraj nemogoče, pomeni istočasno, da se pri redkih primerih le lahko spremeni (glej zgodbo o Mariu). Rehabilitacija takšnih otrok je izredno naporna, predstavlja velik stres za vso družino, z malo možnosti popolnega popravka patološkega obrazca in njegove zamenjave z normalnim, kar enostavneje pomeni »ozdravitvijo«, čeprav se ta beseda praktično ne sme uporabljati v kontekstu cerebralne paralize. Vseeno smatramo, da morajo starši vedeti tudi za to možnost, ki lahko vpliva na njihovo končno odločitev pri izboru terapije, kajti, če tudi ne pride do normalizacije funkcije, je njeno popravljanje vedno več kot očitno. 

V naši Polikliniki se številni starši odločijo za to možnost, od katerih jih je del srečno končalo svojo zgodbo in se ne imenujejo več starši otrok s posebnimi potrebami, ampak starši zdravih otrok. Na eni strani rehabilitacija še ni končana in ne ve se, kako se bo končala, vendar so tudi ti starši verjetno zadovoljni z napredovanjem otrok, saj sicer ne bi bili kos dolgoletnemu težkemu delu.

Kakšna je terapija cerebralne paralize?

RAZLIČNA MIŠLJENJA MNENJE POLIKLINIKE



Kot smo poudarili že na začetku, je cerebralna paraliza neozdravljiva bolezen. Cilj terapije cerebralne paralize je maksimalno izboljšati funkcionalne sposobnosti posameznika in izboljšati kvaliteto življenja, omogočiti mu samostojno, ali čim bolj samostojno izpolnjeno življenje.

Vendar mnenja o terapiji cerebralne paralize niso nič manj razdeljena.

Del strokovnjakov šteje, da terapija cerebralne paralize, predvsem fizikalna terapija skoraj nima učinka. Vseeno pa si nihče ne upa zagovarjati popolno prenehanje terapije, mnenja so, da je potrebno staršem na osnovi določenih parametrov reči, kaj bo otrok zmogel in ne dajati lažnih upov.

Seveda, drugi del strokovnjakov je mnenja, da je terapija potrebna in takšno je tudi naše mnenje.

Razprave gredo naprej v smeri, koliko terapije je potrebno in mišljenja so ponovno različna. Del strokovnjakov se zavzema za terapijo enkrat na teden, drugi del za vsakodnevno. Nekateri izvajajo terapijo 30 minut, nekateri po 6-7 ur dnevno. Nekateri so tudi mišljenja, da ima intenzivna terapija s prekinitvami boljši učinek kot manj, ampak vsakodnevno.

Na koncu ostane vprašanje, katera terapija?

Pri nas in v večjem delu sveta ostaja terapija zakonskega para Bobath (NDT) na prvem mestu. Potem obstaja terapija po Vojta metodi, ki pa je pri nas premalo zastopana. Obstaja še mnogo terapij: terapija po Kobathu, konduktivna edukacija (prevodno izobraževanje), programi raztezanja, program krepitve, terapija z jahanjem in številne druge, ki nimajo posebnega imena, ampak predstavljajo zasnovano kombinacijo posameznega rehabilitacijskega centra. Dejansko, četudi se izvaja določena terapija, npr.po Bobathu, je le ta v največji meri odvisna od tega, v katerem rehabilitacijskem centru se izvaja, o znanju in izkušnjah strokovnjakov, oceni potreb otroka in postavljenih ciljih, kar je malo verjetno, da bodo na dveh mestih enaka.

Terapije se po mnenju nekaterih delijo na terapijo normalizacije gibanja in funkcionalno terapijo. V prvo vrsto se vključujeta Bobath in Vojta, čeprav terapija po Bobathu postaja vse bolj metoda funkcionalne terapije. Kot pove že samo ime, ima prva vrsta terapij za svoj cilj normalno gibanje, ki bi kasneje omogočilo boljše in lažje funkcioniranje, medtem ima funkcionalna terapija za cilj neposredno usposabljanje določene funkcije in se ne vztraja na normalnosti gibanja. Kot vse do sedaj, obstajajo tudi tukaj zagovorniki enega oz. drugega pristopa, nekateri smatrajo, da je bolj učinkovit prvi, drugi pa drugi pristop.

Uradno mnenje stroke je, da ni ena vrsta terapije boljša od druge, ker ni dokončnih dokazov. Na žalost tudi ni dokončnih dokazov, da določena terapija deluje. To je verjetno tudi vzrok, da je določena skupina strokovnjakov mnenja, da je terapija brez pomena.

Ne sme se pozabiti, da je cerebralna paraliza kompleksno stanje, ki ima pogosto, ne pa vedno, tudi druge povezane probleme, ki jih je potrebno prav tako zdraviti. Odvisno od posameznih problemov, je potrebno vključiti vzgojitelja rehabilitatorja, logopeda, delovnega terapevta, glasbenega terapevta in po potrebi še druge strokovnjake.

Iz tega je razvidno, da bi moral imeti otrok s cerebralno paralizo »svojo« rehabilitacijsko ekipo. Obstajajo različne vrste ekip, toda rehabilitacijska ekipa otroka s cerebralno paralizo mora biti interdisciplinarna. To pomeni, da mora vsak član ekipe, v vsakem trenutku vedeti, kaj dela drugi član, postavljeni cilji pa morajo biti združljivi. Takšna ekipa ni nič posebnega, zahteva pa visoko stopnjo medsebojne komunikacije med strokovnjaki in dogovarjanje o izvajanju postopkov. Rehabilitacijsko ekipo vodi oz. koordinira njihovo delo, specialist za fizikalno medicino.

Cerebralna paraliza zahteva doživljenjsko terapijo, ker kljub temu, da je neozdravljiva bolezen, se sčasoma menja. Vsak mora poizkusiti preprečiti negativen razvoj cerebralne paralize v smislu kontraktur, luksacij, motenj in vsega, kar ima za posledico zmanjšanje funkcije.

Navsezadnje, če zdravemu človeku koristi vsakodnevna telovadba, zakaj ne bi to veljalo za otroke in osebe s posebnimi potrebami?

Glede vrste terapije, katera je najboljša, je težko dati nedvoumen odgovor, zavisi od mnogo faktorjev, od klinične slike do starosti otroka. Sigurno ni isti program za otroka pri petih letih in človeka pri 25.letih.

Pri otrocih, posebno pri mlajših, lahko rečemo in mislimo, da je potrebno poizkusiti z normalizacijo gibanja vse dokler so izgledi, da se doseže ublažitev patološkega obrazca, ni pa nujno pričakovati, da bo dosežen idealen normalen obrazec. Vztrajanje na normalnem obrazcu pa je važno, ker se na ta način doseže boljša funkcija. Način funkcioniranja »zdravega« človeka je energetski, biomehanski in vsekakor optimalen. Takšnemu optimumu težimo pri otroku s posebnimi potrebami. Vedno to ni popolnoma izvedljivo, vendar pa že vsako približevanje k normalnemu, olajša izvajanje določene funkcije. Npr., ni cilj »odpiranja spastične pesti«, da bi le ta bila odprta, saj to je normalno, ampak se s takšno pestjo lažje prijemajo predmeti, je možno samostojno jesti (čeprav so še drugi predpogoji za to).

Pri starejših otrocih in odraslih osebah mora program temeljit na vzdrževanju obstoječih funkcij in stanju organizma, čeprav se izboljšanje ne sme nikdar izključiti, kot možen dogodek.

Na vprašanje, koliko časa je potrebno izvajati terapijo, je načelni odgovor čim več, ampak pod določenimi pogoji.

Manjši kot je otrok, obsežnejši bi moral biti program, po možnosti celodnevni in kontinuiran. Približno kot pri športnikih, kjer je uspeh praktično pogojen z vloženim delom – 1% talent, 99% delo. Pod besedo program, se razume celoten program rehabilitacijske ekipe, predpisan s strani fiziatra in vključuje po potrebi tudi fizioterapijo, delo defektologa, logopeda in drugo, čeprav se mnogi postopki lahko izvajajo istočasno.

Ko postaja otrok starejši, se menjajo tudi cilji in možnosti terapije, vse bolj pa prihajajo do izraza tudi druge otrokove potrebe. Rehabilitacijski program mora biti še naprej čim bolj obsežen, ne smete se pozabiti, da je potrebno otroka vključiti tudi v druge aktivnosti, npr. vrtec in aktivnosti, ki si jih želi in zmore. Ko je to mogoče, je potrebno otroka učiti, da vse, kar lahko napravi sam, tudi napravi kot lastno obveznost, ki ga bo spremljala skozi vse življenje, kot npr. otroci, ki imajo diabetes, si sami kontrolirajo sladkor in dajejo insulin.

Pri še večjih otrocih in odraslih pa je potrebno najti lasten kompromis. Še naprej velja pravilo – obsežnejše je izvajanje terapijskega programa, boljši so rezultati, pri čemer pa je potrebno upoštevati številne druge želje in obveze, kot so šola, učenje, družina, prijatelji itd., ki jih je potrebno izpolniti. Potrebno je torej najti lasten kompromis, ki jim bo omogočal, da bodo srečne in izpopolnjene osebe.