GESCHICHTE ÜBER BRUNA UND MARTA
 


VIDEO 1: Geschichte über Marta und Bruna   (im Alter von 8 Jahren), 2010

Unsere Zwillingsschwestern Bruna und Marta sind früher geboren, in der 34. Woche der Schwangerschaft. Marta wiegte 2450 g, Apgar –Score 8 und Bruna 1750 g, Apgar-Score 10. Schon in der Entbindungsstation hat man bei einer Ultraschalluntersuchung die Hirnblutungen des II Grades bei den beiden unseren Mädchen festgestellt, aber die Ärzte haben uns gesagt, dass es kein Grund ist, uns Sorgen zu machen. Sie haben uns auch gesagt, dass unsere Mädchen alles mit Hilfe der Übungen in der lokalen Gesundheitseinrichtung, nur mit einer kleinen Verspätung, überwinden werden, was zu erwarten ist, wenn es um früher geborene Zwillinge geht. Und so gingen wir ruhig mit zwei neuen Familienmitgliedern nach Hause.

Wie fingen mit der üblichen Rehabilitationsbehandlung in der lokalen Gesundheitseinrichtung an und übten zu Hause, wenn die Mädchen gut gelaunt waren. Bis ihrem zweiten Jahr waren wir dreimal im Thermalbad. Die Mädchen verspäteten sich allgemein mit der Motorik... Bruna begann mit 18 Monaten aufzustehen und mit der Haltung zu gehen, obwohl sie nicht ohne Haltung allein stehen konnte. Aber die durchgeführte Magnetresonanz des Gehirns hat jetzt gezeigt, dass es bei den beiden Mädchen zur periventrikulären Leukomalazie (PVL) gekommen ist.


VIDEO 2: Martas erste Schritte im Jahr 2012 (im Alter von 10 Jahren)


Wenn es um diese Frage geht, sind wir Laien, aber obwohl uns gesagt wurde, dass alles gut wird, begannen wir an dem positiven Endergebnis zu zweifeln. Als wir unsere Mädchen mit den gleichaltrigen Kindern verglichen haben, war es uns klar, dass etwas schief gegangen ist. Wir erkundigten uns bei unseren Bekannten. Die Eltern eines Mädchens mit den ähnlichen Problemen haben uns nach ihrem Arzt geschickt. Und so kamen wir zu Dr. Polovina, als die Mädchen 26 Monate alt waren.

Wir machten regelmäßige Untersuchung und dann erfolgte der Schock. Es wird uns erklärt, dass Bruna und Marta sehr viel von der normalen Entwicklung abweichen, dass die beste Zeit für die Übungen schon vorbei ist und dass im diesen Alter Chancen gegen sie, ungeachtet der Übungen, sind und viele andere Sachen, die keine Eltern hören möchten. Es war fraglich, ob sie je selbstständig gehen oder im Leben selbstständig sein werden. Können Sie sich vorstellen, was uns alles durch den Kopf ging? Schock, Angst, Trauer, Ärger, tausend Fragen... Warum passiert gerade uns das? Warum wird das erst jetzt entdeckt? Was wäre, falls wir rechtszeitig zu arbeiten begannen? Seien unsere Mädchen jetzt gesund? Es war offensichtlich, dass unsere Lieblingsmädchen nicht die Kindheit haben werden, die alle Eltern ihren Kindern wünschen. Unser Leben hat sich von diesem Moment ganz verändert!

Wir haben uns irgendwie zusammengerissen und die einzige mögliche Entscheidung, die richtig war, gebracht, uns um unsere Kinder gegen Statistiken zu kämpfen. Einfach konnten wir nicht aufgeben, solange die kleinste Hoffnung bestand, dass wir daraus herauskommen können, weil uns niemand, sogar kein Arzt, größere Chance geben konnte. Aber die Hoffnung bestand und das war uns genug, um zu entscheiden, unser Leben ganz zu verändern, nur um Maximum zu erreichen, unabhängig davon, wie groß es ist. Das war unser einziger Trost.

In der Theorie war das einfacher als in der Praxis. Wir hatten Lust und Wünsch und wir mussten nur unsere Leben organisieren. Der Vater hat die Arbeit eingestellt und ich habe den Mutterschutz verlängert. Wir haben die Matten besorgt und fingen mit den Übungen an. Alles war ihnen untergeordnet. Wir haben auf alles verzichtet, was uns die Zeit für die Übung entnommen hat, weil die Zeit wertvoll war. Die ganze Zeit, wenn die Mädchen wach waren, verbrachten wir auf der Matte. Wir teilten die Übungen, ein Teil machte der Vater, und ein Teil ich mit beiden Mädchen und ein Teil jeder von uns mit einem Mädchen. Und so gingen Tage, Wochen, Jahre vorbei.

Es wird oft erwähnt, dass es zu viel für Kinder ist, aber ich kann es Ihnen aus der Erfahrung der Eltern, die das erlebten und noch immer erleben, dass es nicht wahr ist. Den Kindern wird diese Welt ganz normal, die Übungen sind nicht so schwer und mit ein bisschen Phantasie und gutem Willen, kann das alles wie Spaß mit Zeichenfilmen und Liedern vorgestellt werden. Das kann nur den Eltern zu viel sein, weil sie manchmal keine Kraft haben. Aber wenn man weiß, dass es die einzige Weise ist, die Kinder zu retten, gibt das einem die Kraft und Ausdauer. Und man ist wieder auf der Matte, biegt einen Finger nach dem anderen, folgt auch die kleinsten Veränderungen, weil etwas was anderen Leuten nichts bedeutet, bedeutet einem, dass man auf dem richtigen Weg ist...

Doktor Polovina ist wie ein Mitglied unserer Familie geworden. Wir rufen ihn an, wenn die Mädchen Fieber haben, wenn irgendwelches Problem erscheint, wenn wir im Dilemma sind, wenn wir schlechte Laune sind und natürlich, wenn etwas Gutes passiert, weil er das alles mit uns überlebt. Das bedeutet viel den Eltern, die in einer solchen Situation sind. Das bedeutet, an den Platz zu kommen, wo die Menschen an Sie glauben, wo sie sich auf jede gute Kleinigkeit mit Ihnen freuen und wo sie jedes Problem mit Ihnen überleben. Deswegen blieben wir hier, trotz aller wohlgemeinten Ratschläge über Hundert anderer Plätze, wo uns vielleicht besser wäre. Wie wissen einfach, dass wir an einem guten Platz sind, weil alles in dieser Poliklinik Sinn hat. Alles das ist auch finanziell nicht leicht auszuhalten. Zeitweise waren wir traurig, besonders wenn es nach etlichen Monaten der Übungen keine richtigen Fortschritte gab. Dann ist es leichter, wenn ein Kind, das auch in die Poliklinik kommt, deutlich fortkommt, zu gehen begann und dann haben wir wieder Lust und Hoffnung. Das motiviert uns, weil nur hier etwas Ähnliches passiert. Das schiebt uns fort, weil wir auch einige von ihnen sein möchten.

Eines Tages ist es auch uns passiert. Nach den Jahren der Arbeit begann unsere Bruna zu gehen! Wenn wir nach sieben Jahren Bruna nicht aus dem Auto oder in die Toilette tragen müssen, sondern sie begann allein zu gehen, kann das mit Geld nicht bezahlt werden und das Glück, das unsere Herzen bei jedem ihren Schritt erfüllt, kann ich Ihnen nicht vorstellen. Wie wir stolz auf sie sind, dass sie das alles aushält, dass sie gelungen ist, dass wir gelungen sind. Marta kann noch nicht völlig selbstständig gehen, aber sie kann auf dem Parking, in der Wohnung selbstständig gehen, sie schreibt genauso schnell wie ihre Gleichaltrigen. Wir arbeiten noch immer mit ihr und wir hoffen, dass sie eines Tages ganz selbstständig wird. Das ist im Kurzen unsere Geschichte, die noch immer dauert.