MALIKS GESCHICHTE


VIDEO 1: Malik, vor dem Beginn der intensiven Rehabilitation nach Stojčević Polovina, GMFCS Level III (ohne Unterstützung kann er nicht stehen)

Ich schreibe unsere Geschichte so kurz und einfach wie möglich, ohne medizinische Terminologie, um allen verständlich zu sein und die Ärzte werden wissen, wenn mir irgendwo ein Fehler unterlaufen ist. Ich hoffe, dass diejenigen sie durchlesen werden, die eine solche Information brauchen und nicht wie wir wertvolle Jahre bedürfen werden, um sich wieder davon zu erholen. 

Wir leben in Sarajevo. Unser Sohn Malik, (geboren im Jahre 2001) hat eine ordentliche psychomotorische Entwicklung gehabt und bis zu seinem 18. Lebensmonat alle Impfungen erhalten, die Kinder seines Alters erhalten müssten. Er war ein Kind, das spielt, läuft und spricht. Er hat Sätze mit 4 Wörter Länge reden können, was wie ich später festgestellt habe überdurchschnittlich für sein Alter war.

An einem Donnerstag, am 15.08.2002, im Alter von 18 Monaten und ein paar Tagen, erhielt er nach der ärztlichen Untersuchung in dem medizinischen Versorgungszentrum nach dem damaligen Impfprogramm des Gesundheitsministeriums der Föderation Bosniens und Herzegowinas, eine DTP - Nachimpfung und eine Polio-Schluckimpfung.

Dieses Mal verging das Fieber auch nicht am zweiten Tag nach der Impfung. Unser Arztbesuch in dem medizinischen Versorgungszentrum endete nach der Untersuchung der Beweglichkeit der Hände und Füße mit den Worten, dass die Reaktion bis zu drei Tage dauern kann. Wir kehrten nach Hause zurück und setzten mit der Vergabe von Antipyretika (Anm. der Übersetzerin: fiebersenkende Mittel) fort.

VIDEO 2: Malik, im Alter von 6 Jahren, beginnt mit der Rehabilitation nach Stojčević Polovina, mit 9 Jahren erste selbstständige Schritte (2010)



VIDEO 3: Malik, geht selbstständig ohne Hilfsmittel; nach 5 Jahren der Rehabilitation nach Stojčević Polovina kommt es zur Verbesserung des GMFCS Levels (2012 GMFCS Level II)

Nach den Antipyretika fiel das Fieber, aber die Abstände, in denen sie sich wiederholt haben wurden kleiner und das Fieber wurde immer größer, so dass es 39° C erreichte. Wir haben einen erneuten Arztbesuch gemacht, und zwar bei dem Pädiater des Rettungsdienstes, weil das medizinische Versorgungszentrum samstags nicht offen hat. Der Besuch endete so, dass konstatiert wurde, sein Hals sei etwas rot und ihm ein Antibiotikum verschrieben wurde. 

Erneut ging der Kreis los: Medikamente, Fieber, Duschen, Umschläge, Medikamente. Ein erneuter Arztbesuch am Sonntag brachte nichts Neues. Wir wurden nach Hause geschickt, obwohl der Arzt 40° C gemessen hat. Sie rieten uns, mit den Medikamenten und all den anderen fiebersenkenden Methoden fortzusetzen. In dieser Nacht fiel das Fieber auf ca. 38 °C. Montags Morgen beobachteten wir, dass Malik kein hohes Fieber, aber ungewöhnliche Handbewegungen hat, dass er sie nach außen biegt. Er konnte kaum mit uns kommunizieren. Es entstand Panik und wir rannten ins Spital.

Wir wurden in das Spital aufgenommen. Die Hände und Füße begannen steif zu werden und wurden immer steifer. Er begann zu ersticken, ihm stockte der Atem. Sein Körper verbog sich aus Atemnot. Ich rannte zu den Krankenschwestern, um ihnen das zu sagen, dann rannte ich zum Kinderbett zurück, dann wieder zu den Schwestern, um den Arzt zu rufen und dann wieder zu ihm zurück. Endlich kam die Schwester und sagte, dass sie kein freies Atemgerät haben. Ich schrie, was das bedeutet soll, ob er sterben wird? Der Arzt kam, trug ihn in die Intensivstation und er erhielt ein Atemgerät.  

Nach einigen Tagen entfernten sie sein Atemgerät, aber er war im Koma. Er lag vollkommen verkrampft, mit ausgestreckten Füßchen, da. Er konnte nichts sehen, seine Augen reagierten nicht auf das Licht. Von verschiedenen Ärzten haben wir alles Mögliche gehört. Sie sagten, dass es sich um eine Gehirnentzündung handelt. Sie sagten, dass man in ca. 70 % der Fälle nie die Ursache der Gehirnentzündung feststellen kann. Sie sagten, dass es nicht wegen des Impfstoffes war. Sie sagten   zwar, dass wir Intellektuelle sind, aber es besser sei, wenn wir weniger wüssten und nicht zu viele Fragen stellen sollten. Sie sagten uns, dass es besser wäre, wenn er gestorben wäre. Sie sagten, dass er sich vielleicht bis zu 30 % wieder erholen wird. Sie sagten, dass es sich um ein Zytomegalie-Virus handelt, der durch die Gebärmutterschleimhaut mein anderes Kind, das ich zu jener Zeit trug gefährden könnte. Nur ein Arzt hat damals gesagt, dass das Problem wegen des Impfstoffs entstanden war. Der Fall gelangte in die Zeitung. Monatelang dauerten die gegenseitigen Vorwürfe, wer Schuld daran gewesen sei. Der Impfstoff war eine Donation, ein Produkt eines australischen Herstellers. Wir haben es geschafft, über einen Freund eine Verbindung zu dem Hersteller aufzubauen, in der Hoffnung sie hätten solche Fälle schon gehabt und könnten ein Gegenmittel anbieten. Der Hersteller behauptete, dass ihnen noch niemals etwas solches vorgefallen sei. Später stießen wir im Internet über viele Impffolgen. 

Wir lebten praktisch im Spital. Nach einem Monat stellten wir fest, dass Malik zwinkerte, wenn Licht auf sein Auge traf, er aber auch weiter nicht sehen konnte. Er konnte nicht sprechen. Es erschien uns, dass er auf Töne, auf unsere Stimmen reagierte. Singen beruhigte ihn. Er war völlig verkrampft und bewegte sich nicht. 
Die Stuhl- und Blutproben (aus Sarajevo, Laibach und Rom) waren negativ auf Viren und auf das, was als Verursacher gesucht wurde.

Translation of the newspaper article: 
    Federal Ministry of Health organised evacuation
    Malik flies to Boston on Wednesday
    Needed money, 150 000 $, given by the FBiH government
Malik Trnka, a boy suffering from encefalitis, should, according to the last and most accurate information, fly to Boston on Wednesday, where he will be treated in the following months.
Malik is doing a little better, according to his closest relatives, there is some progress, but his condition is still severe. Namely, the boy still can't see, nor hear, is having difficulty when moving, but it is expected that treatment in the „Floating hospital“ will bring some progress. Federal Ministry of Health, that took on the organisation of this trip tells us that the transport was the greatest issue here. „Lufthansa“ had finally agreed to ensure the medical transport, but the final confirmation is expected today. Malik should fly to New York with his father and a doctor, where he would be taken over by the „Flying angel“ plane, organised by the Boston clinic. Since they didn't know which air company will be flying them until yesterday, and which route the travel will take, the Ministry of Health in cooperation with doc. Dr. Faris Gavrankapetanović contacted prof. Gregor Volenk in Vienna, who would with his authority ensure that Malik is admitted to his clinic in Vienna, if necessary to switch flights and in case of longer wait period between flights in Vienna. Luckilly, that won't be needed.
Also, all the needed money, 150 000$ is given by the FbiH governemnt, out of which the first transfer of 30 000$ is expected today.

Das Gesundheitsministerium, die Regierung der Föderation Bosnien und Herzegowinas, schickte uns zu weiteren Untersuchungen nach Boston, USA. Wir hielten uns dort 2 Monate lang auf. Zahlreiche Untersuchungen und Befunde wurden in der angesehenen Klinik Floating Hospital for Children durchgeführt. Da alle Befunde negativ waren, wurden wir nach Atlanta geschickt, wo ein Mitochondrienbefund am lebenden Muskelgewebe durchgeführt wurde. Durch diese Durchsuchung gelangten wir zur Information, dass Malik einen Defekt der oxidativen Phosphorylierung hatte. Es handelte sich um Mitochondrien, die er von mir, seiner Mutter, geerbt hat, weil sie in weiblichen Linie weitergegeben werden. Einige von ihnen waren erleichtert, weil sie jetzt einen guten Grund für das entstandene Problem hatten. Sie behaupteten, dass es nur eines Auslösers bedarf, damit es zu diesem kommt. Und was ist mit uns, allen Frauen von meiner Seite? Weshalb hatten wir nie solche Probleme? Wir haben Impfungen erhalten, wir waren auch manchmal krank, hatten hohes Fieber und nie hatte jemals irgendjemand von uns, die wir dieselben Mitochondrien (nicht nur alle Frauen, sondern auch deren Söhne) haben, nicht nur nie solche, sondern überhaupt keine Reaktionen. Wir sind der Meinung, dass die Befunde aus Atlanta richtig sind, aber das nicht Ursache seines Zustandes war. Demnach müssten denselben Befund auch meine Schwester, Mutter, Tante, die Töchter meiner Tante, der Sohn meiner Schwester, Enkel meiner Tochter, mein jüngerer Sohn, um nicht weiter aufzuzählen haben. Natürlich lag nach Ansicht einiger Ärzte das Problem nicht im Impfstoff, aber unserer Ansicht schon. Maliks bisherige Rekonvaleszenz ist der Beweis für unsere Meinung. Wenn das richtig wäre, was einige Ärzte behaupten, dann würde sich mit der Zeit sein Zustand immer mehr verschlechtern, aber in Wahrheit war es umgekehrt.  

In der Zwischenzeit haben wir im Jahre 2009 vom Laboratorium Filipe Auguste in Paris einen Befund der urinaren Porphyrien gemacht, der einen bedeutenden toxischen Effekt des Quecksilbers gezeigt hat. In dem Prospekt des Impfstoffes, das Malik erhalten hat steht, dass als Konservierungsmittel 49 % Quecksilber verwendet wurde. Unterdessen hat niemand der Ärzte dies als eine der möglichen Ursachen, weshalb dies mit Malik geschieht, in Betracht gezogen. 

Alles in allem haben wir keine Kraft gehabt, sich mit der Pharma- und Ärztelobby und der Ungerechtigkeit auf Erden auseinander zu setzen. Wir haben die gesamte Energie auf Maliks Rekonvaleszenz gerichtet.   

Die Rekonvaleszenz dauert nun bereits 9 Jahre. Zu Beginn hat Malik nur Schreie von sich gelassen.  Die ersten Wörter, die er auszusprechen begann waren „ja“ und „nein.“  Mindestens ein Million Mal habe ich wiederholt: “Sag ja!“ und „Sag nein!“. Ich habe nicht gewusst, ob er durstig, hungrig ist, ob ihm etwas weh tut, weil diese Schreie aus ihm heraus gehen, häufig auch nachts während er schlief. Zum Glück erreichten wir bereits das Niveau, dass wir uns stritten, er zur Schule geht und Englisch lernt.  

Die Genesung der Motorik begann vor langer Zeit unter Aufsicht des Physiaters der Pädiatrie unserer Klinik in Sarajevo, während er noch im Abteil für intensive Pflege lag. Das gesamte Bewegungsschema war wie ausradiert. Er war steif wie eine Latte und hatte verkrampfte Hände. Ich kann mich erinnern, dass der Physiotherapeut viel Kraft benötigte, um mit seinen zwei Händen seine Knie hin und her zu bewegen. Die physikalischen Übungen, die die Physiotherapeutin T.H. mit ihm auf der Abteilung für physikalische Therapie sehr fachmännisch und hingebungsvoll machte, brachten uns zu dem, dass er wieder sitzen und krabbeln konnte. Als er 4 Jahre alt war, sagte uns der zuständige Physiater Folgendes: „Malik hat Fortschritte gemacht, so dass er jetzt sitzen, krabbeln und sich selbst neben einem Gegenstand vertikalisieren (aufrichten) kann, aber da es ungewiss ist, ob er jemals und wie gehen kann und ich viele neue kranke Kinder erhalten habe, bin ich nicht mehr in der Lage, mit Malik zu arbeiten.“ Es wurde uns gesagt, dass wir die Ambulanz für physikalische Therapie, der wir im Rahmen des medizinischen Versorgungszentrums Sarajevo unseres Stadtteils angehören, besuchen können, ohne Rücksicht darauf, dass keine einzige der Ambulanten geschulte Physiotherapeuten für Kinder, wie Malik es ist hat. Wie wütend, verbittert und enttäuscht ich deshalb war, kann ich gar nicht in Worte fassen.  

Mit einer professionellen Kamera haben wir damals eine der letzten physikalischen Behandlungen Maliks in Sarajevo aufgenommen, die seinen damaligen Zustand getreu darstellt. 

Jetzt bin ich ihnen fast dankbar, dass sie uns vertrieben haben. Wir hätten Gott weiß wie oft Übungen gemacht, in der Überzeugung, dass wir das Beste für unser Kind tun. In Sarajevo verloren wir noch ein Jahr mit nicht entsprechend geschulten Physiotherapeuten in den Ambulanzen, und dann hörten wir zu unserem großen Glück von der Poliklinik Prof. dr. Stojčević –Polovina in Zagreb. Wie glücklich wir sind, dass wir bereits ganze fünf Jahre mit diesen wunderbaren Leuten dieser Poliklinik zusammenarbeiten können, ist unbeschreiblich. In der Poliklinik Prof. Stojčević –Polovina ist vieles ganz anders als jenes, woran wir gewöhnt waren. Wenn das Kind beunruhigt ist, sagen sie dir nicht, dass wir das Kind zuerst beruhigen sollen und erst dann werden sie es durchsuchen. Niemand ist streng zu dem Kind, es werden Lieder gesungen, man redet mit ihm und das Ziel wird erreicht. Mit den Eltern wird offen geredet und man ist nicht im Dilemma, was man erwarten kann und was zu tun ist, um dem Kind zu helfen. 

Als Malik die Poliklinik Prof. Stojčević –Polovina Malik zum ersten Mal besucht hat, konnte er nicht einmal 10 Sekunden lang selbständig stehen. Der Körper fiel wie ein Brett. Einige Bewegungen (vor allem Krabbeln) führte er nicht ordentlich durch, so dass wir zuerst wieder zu Rotierungs-, Sitz- und Krabbelübungen zurückkehren und ausbessern mussten, was in unserer Macht lag. Es ist sehr schwer, ein falsches Bewegungsschema zu korrigieren. Malik gehört ansonsten zu den komplizierteren Genesungsfällen. Sich eine Übung auszudenken, die seine Motorik verbessert und sie dann uns, den Eltern, zu zeigen und uns beizubringen, dass wir sie mit ihm machen müssen, ist keineswegs eine leichte Aufgabe. Aber hier sind Tamara und Doktor Polovina, die mitdenken und ihr gesamtes Wissen und ihre Erfahrung einsetzen, um Übungen zu kreieren, sie anzuwenden und uns zu zeigen. Als Malik endlich zu stehen gelernt hat, haben sich Tamara und der Doktor mehr als wir gefreut, weil sie gewusst haben, was das bedeutet. Sie wussten, dass ordentliches Stehen den Weg zum Gehen bahnt. Sie feierten, als er die ersten selbständigen Schritte machte. Ihr professionelles Auge bemerkte jede Bewegung, jede Lage und jede Handlung von Kopf bis Fuß. Auch heute können wir, nach so vielen Jahren Zusammenarbeit mit ihnen, nicht die Finessen in Maliks Bewegungen und Haltung feststellen, wie sie, die alles in einer Sekunde bemerken. Sie reagieren sofort, lösen das Problem und denken sich Übungen aus.  

Wir sind zu dem Zustand gelangt, dass Malik ziemlich lange in seinem Zimmer in seinen Schuhen gehen kann. Und wie? Durch viel Nachdenken, was und welche Übungen am besten für ihn wären. Gott sei Dank gibt es solche Experten und Menschen!

Menschen mit einem riesengroßen „M.“ Es ist ferner sehr wichtig, dass wir in der Poliklinik nicht nur auf Sachkenntnis, Verantwortung und Professionalität, sondern auch auf Leute gestoßen sind, deren Ehrlichkeit, Wohlwollen, und Willen, unserem Kind zu helfen unbezahlbar ist. Mit ihnen kann man über alle Fragen und Probleme, die einen quälen, reden und die Palette der Probleme der Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen ist groß. Die offene und ehrliche Art der Poliklinik von Prof. Milena Stojčević Polovina, in Zusammenarbeit mit Patienten, ist von unschätzbarem Wert. Wir können ruhig behaupten, dass die Poliklinik von Prof. Milena Stojčević Polovina eine Freundin unseres Kindes, und somit auch uns selbst ist. 

Aus einem hilflosen Fall wurde unser Sohn ein Wunder der Genesung. Die Geschichte ist noch nicht zu Ende. Unsere Zusammenarbeit dauert noch immer an. Wie viele Jahre wir alle zwei Monate zu je sechs Stunden nach Zagreb fahren werden, ist unwichtig. Wichtig ist, dass Malik Fortschritte macht und wir, als Eltern hoffen, glauben, und unternehmen alles in dieser Richtung, dass er eines Tages von niemandem Hilfe braucht, dass er gehen und selbständig sein kann. 

Maliks Mutter und Vater