ZGODBA O MARTI


Martino rojstvo

Zgodba o moji hčeri se začne v 36.tednu nosečnosti, ko mi je ginekolog postavil diagnozo, zaostanek v razvoju ploda (IUGR), zato sem bila takoj napotena v porodnišnico. CTG in UZV sta pokazala, da je bilo Martino napredovanje v zadnjih treh tednih nosečnosti precej upočasnjeno in da bo potrebno nosečnost takoj prekiniti s carskim rezom. 24 ur pozneje je bila Marta rojena, težka 1800 gramov, z oceno 9/10 (1 od 2 možnih točk je dobila pri oceni mišičnega tonusa). Nameščena je bila na oddelku neonatologije v KBC Split, kjer je preživela prvih 40 dni. Deveti dan po rojstvu je bil narejen UZV možganov, ki je pokazal relativno obsežno periventrikularno hemoralgično lezijo (PLV) v področju bazalnih ganglijev in krvavitev v talamusu na levi strani možganov. Magnetna rezonanca, ki je bila narejena 20 dni po rojstvu, je samo potrdila UZV izvid. Iz izvida je bilo razvidno, da je poškodba nastala 3 tedne pred Martinim rojstvom zaradi infarkta arteriae cerebri mediae, ene izmed štirih cerebralnih arterij. Od tega trenutka se je naša družina sprijaznila z dejstvom, da bo Marta otrok s posebnimi potrebami. Neonatologinja nam je pojasnila, da bo za Martino odraščanje potrebno ogromno naše pomoči, da bo lahko dosegla kar največ od svojih zmožnosti.






Martin MR možganov v porodnišnici kaže obsežen infarkt srednje cerebralne arterije





Soočanje z neprijetnimi novicami

Bili smo žalostni in presenečeni. Nisem bila pripravljena na takšen scenarij, ki nas je doletel, saj se je toliko razlikoval od tistega, čemur sem se nadejala. Z druge strani, mož je na internetu noro iskal informacije , kaj bo z Marto, v upanju na najboljše napovedi. V tistem trenutku se še nismo zavedali dejstva, da je oseba s poškodbo Martinega obsega , 100% kandidat za razvoj cerebralne paralize. Neonatologinja se je trudila, kako bi nam približala izziv dela z otrokom, ki ima poškodbo osrednjega živčnega sistema, vendar nam ni niti z eno besedo omenila cerebralno paralizo, kot možen rezultat. Pripravila nas je na to, da bomo morali z Marto veliko delati. Še danes smo ji hvaležni za tople besede in potrpljenje, ki ga je vložila, ko nas je hrabrila, naj se odločimo za način, s katerim bomo s svojim delom pomikali meje diagnoze.

Pred odpustom z Oddelka neonatologije smo dobili navodila o baby handling-u in navodila za vaje po Bobath metodi. Po navodilih fiziatra Splitske bolnišnice, smo delali 4 krat na dan po 20 minut, enako desno in levo stran telesa, enako razmerje vaj za roke in noge. Vendar se je stanje naše hčerke po prihodu domov, iz dneva v dan slabšalo. Opazili smo, da sploh ne uporablja desno stran telesa in da se je sploh ne zaveda. Prav tako je postajala vsak dan bolj trda desna stran telesa, posebno roka. Pesti skoraj nismo mogli več odpreti niti s svojimi rokami.

Ker je bila Martina poškodba na levi polovici možganov, je logično, da je bila desna stran telesa bolj prizadeta. Logično nam je bilo, da bo potrebna za Marto posebna fizikalna terapija.Istočasno smo se za vedali, da bi morali z Marto več delati, a nismo vedeli kako. Z omenjenimi dvomi smo se napotili k fiziatrinji v Splitsko bolnico v upanju, da nam bo določila fizikalno terapijo posebno za Martine težave. Fiziatrinja je trdila, da niso potrebne nobene spremembe glede vsebine in obsega programa dela za Marto, brez logične razlage. Takrat smo vedeli, da moramo poiskati pomoč drugje. Marta je bila stara že 6 mesecev, njeno stanje pa ni bilo obetavno.Časa za eksperimentiranje ni bilo več.

Naročili smo se na pregled pri prof. Mileni Stojčević Polovina, katere pacientka je bila hči naših znancev, in ki so bili zelo zadovoljni s pristopom, s katerim so se srečali. V Polikliniko smo prišli preplašeni , a v upanju, da bo prof. Stojčević Polovina podprla našo idejo, da delamo z Marto več in boljše. Po prihodu na pregled, nam je prof. Stojčević Polovina postavila neobičajno vprašanje: » Kaj mislite, da je vašemu otroku?«Do takrat nas nihče od zdravnikov to ni vprašal. Profesorica je skupaj z nama sedla na blazino in naju prosila, naj se igrava s svojo hčerko, ona pa je opazovala naše in Martine reakcije. Nato je pregledala Marto in ugotovila, da gre za zelo zainteresiranega in toplega otroka, ki ima motorične težave.Pojasnila nam je, da spada Marta v skupino, ki ima brez dela 100% verjetnost za razvoj cerebralne paralize in da bi bila velika škoda tako bistrega otroka prikrajšati za vsako možnost za okrevanje. Predlagala nam je celodnevno in večletno delo z Marto, po metodi, ki jo je sama ustvarila..

Profesorica je prva oseba, ki nam je iskreno in naravnost pojasnila tveganje za razvoj cerebralne paralize. Bili smo osupli nad dejstvom, da ima naša hči tako velike težave, istočasno pa zadovoljni, da smo končno naleteli na nekoga, ki nam bo pomagal da bomo delali z Marto ves čas, ki nam je na voljo. Že naslednji dan smo bili naročeni na usposabljanje pri dr. Svetislavu Polovini, ki je od takrat dalje vodil Martino rehabilitacijo.

Leta preživeta na blazini

Dr. Polovina je pripravil program dela z Marto, ki je vključeval 6-8 ur vadbe dnevno. 4-5 ur smo delali vaje za roke, v razmerju 10:1 v korist desne roke, preostali čas smo delali vaje za noge, v razmerju 3:1 v korist desne strani. Tako intenziven program vadbe nas je prisilil, da smo se preselili k mojim staršem.Babica in dedek sta za nas opravljala vsa gospodinjska dela in bila glavna animatorja, da bi Marta čim lažje prenesla takšen obseg vadbe. Na začetku je bilo zelo težko preživeti cele dneve na blazini. Z blazine smo vstali samo takrat, ko Marta ni zmogla več. Jaz sem z Marto vadila dopoldan, oče pa je z vadbo nadaljeval po prihodu iz službe. Najvažnejše je bilo, da je Marta lepo sprejela vadbo in da je pravzaprav vadila rada in z zanimanjem. Prav tako je bilo važno, da sva bila v vadbo vključena oba. Načeloma sva vaje delila glede na to, kateri od naju je bolje obvladal tehniko izvajanja same vaje.

Prvi dve leti sta bili težki. Marta je napredovala počasi, a brez regresije. V Zagreb smo prihajali vsake tri tedne po nove vaje in podporo, da vzdržimo. Dr. Polovina je bil z Martinim napredkom vedno zadovoljen. Vsakič je postavljal male in dosegljive cilje, ki smo jih do naslednje kontrole dosegli. Pri delu z Marto smo spoznali in razumeli globino in težo njenega stanja, hkrati pa odkrivali možnost za realizacijo napredka s trdim delom. Danes ne vem, kako smo vse skupaj vzdržali. Verjamem, da je bil strah za Martino prihodnost motiv, da vzdržimo, kot tudi toplina in navdušenje dr. Polovine.

Ko je bila Marta stara 18 mesecev, je osvojila pravilno obračanje. Z enim letom smo začeli vaditi kobacanje, vendar je dovoljenje za samostojno kobacanje dobila šele pri treh letih, ko je kobacala pravilno. Skupaj s kobacanjem smo vadili še tačkanje (voziti samokolnico). Tačkanje je tehnično najzahtevnejša vaja , ki smo jo vadili. Kobacanje je bilo fizično in psihično naporno, ker smo ga izvajali v troje. Oče je kontroliral roke, jaz pa sem kobacala za Marto in ji kontrolirala noge. Kobacanje po dve in pol ure na dan, je bilo utrujajoče. Kako stati, smo vadili od drugega leta dalje, prve korake pa je naredila s štirimi leti in pol. Kako stati je vaja , za katero sta moj mož in Marta potrebovala goro energije, ker je vaja dokaj statična. V tem obdobju je znala Marta tudi zavrniti vadbo. Izmišljali smo si vse možne načine animiranja, da smo ji olajšali stati. Spomnim se,kako je doktor skakal od sreče, ko je videl Marto pravilno hoditi. Takrat je prof. Stojčević Polovina predlagala, da se prijavimo za program pridobitve terapevtskega psa za Marto, saj bi ji le ta omogočil boljšo uporabo desne roke, predvsem na sprehodih. Spok je prišel pol leta kasneje. Skozi igro in sprehodi s psom, je Marta, ne da bi se tega zavedala, vadila uporabo desne roke. Spok je Martin skrivnostni terapevt in zveza z okolico.

Razen zdravnika, so z Marto delali še dr.Andrea Polovina, ki nas je izobraževala za izvajanje vaj po Vojta metodi. Od drugega leta dalje smo začeli vaditi z defektologinjo Tamaro Crnković, ki še vedno dela z nami pri vzpodbujanju uporabe desne roke in Martinega intelektualnega razvoja. Tamara nas je naučila, kako vzpodbujati Martin razvoj skozi igro. Na njen predlog je začela Marta s petimi leti hoditi v vrtec. S Tamaro smo osvojili tudi prve besede, številke in opravili priprave za vpis v šolo. Nekaj časa smo delali z delovno terapevtko Sanjo, da bi se Marta naučila samostojno oblačiti in slačiti.

Povdariti moram, da je timsko delo vrednota, ki se v Polikliniki zelo neguje. Medsebojna usklajenost celotnega kolektiva, ki je delal z nami, je ključ našega uspeha. Odločitve pri vseh spremembah terapij so bile sprejete skupno, s strani vseh članov kolektiva. Razen tega je dr. Polovina komuniciral tudi z drugimi zdravniki, ki smo jih obiskovali, da bi imel celotno sliko Martinega razvoja.

S šestimi leti je Marta hodila enako kot njeni vrstniki. Samostojno se je naučila tekati, skakati po eni in obeh nogah. Sprejeta je bila odločitev o zmanjšanem obsegu programa vadbe. S sedmimi leti je Marta začela hoditi v šolo. V razredu je pridobila prijatelje in imela čudovito učiteljico. Danes ima osem let in pol in je odlična učenka. Vadi pol ure na dan ,v glavnem izboljšuje sposobnosti, ki jih imajo njeni vrstniki. Marta hodi na ples, tae kwan doe in angleščino.Naučila se je rolati in drsati. Od letos obvladuje tudi osnove smučanja.

Danes živimo kot druge povprečne družine. Zahvalo za to dejstvo smo dolžni oz. moramo pripisati ljubezni, upornosti in znanju sodelavcev v Polikliniki prof. Milene Stojčević Polovina. Globoko v sebi pa danes, edino kar obžalujem je, da v Polikliniko nismo prišli takoj, ko je bila Marta odpuščena iz neonatologije. Mnogi zdravniki, ki jih danes obiščemo pravijo, da je Marta medicinski čudež, mi pa vemo, da je ona dokaz, da se z ogromno dela, ogromno znanja in sreče lahko dosežejo presenetljivi rezultati.

Martina mama