ZGODBA S SREČNIM KONCEM

Mislim, da je prav, da pričnem svojo zgodbo z takšnim naslovom. To je zgodba o tem, kako je moj otrok samostojno naredil prve korake pri 24-tih mesecih, sam, brez raznih pripomočkov, smučal pri 36-tih mesecih in pri 6-tih letih samostojno začel voziti kolo.

Danes je star 6 in pol, obiskuje prvi razred osnovne šole in je otrok brez posebnih težav, otrok brez posebnih potreb. 

Vendar, glede na začetne napovedi zdravnice v razvojni ambulanti, je razvojna napoved in končno stanje izgledalo veliko bolj pesimistično.

In sicer, da na kratko povzamem svojo pripoved:
Moja prva nosečnost, pri mojih 27 tih let, je potekala z kar nekaj komplikacijami, krvavitve, delni odcep posteljice, sum na trombocitropenično purpuro, drobne rdeče pikice na nogah, ki so povzročale srbečico. Rodila sem v 39 tem tednu z carskim rezom, otrok je bil ves čas namreč v medenični vstavi. Po rojstvu otroka bi naj bilo vse v redu, zato nam kakšnih dodatnih preiskav, razen standardnih, niso opravili. Razvoj otroka je potekal normalno do približno 10 ali 11 meseca. Sin Mark je samostojno sedel pri 6-tih mesecih, pri 8,5 mesecih je začel plaziti. Potem pa se je motorični razvoj zaustavil. Opazila sem namreč, da se ne vstaja oz. ko je se je vstal ob sedežni garnituri s pomočjo rok (dejansko se je potegnil z rokami v stojo), je bila ta stoja zelo nezanesljiva in strogo na prstih. 

Moj notranji občutek mi je ves čas govoril, da nekaj tukaj ni v redu. Pediatri so mi zagotavljali, da imajo otroci čas do enega leta, da se postavijo na svoje nogice in da naj ne prehitevam. Pa sem jim verjela, saj jaz sem le mama, s svojimi občutki.

Pa vendar se moj občutek oz. čut ni motil, izkazal se je za zanesljiv vir podatkov. Pri starosti ene leta, so naju le napotili v razvojno ambulanto. Po pregledu zdravnice in fizioterapevtke, je sledila diagnoza – blažja oblika cerebralne paralize (stopnja 1-2). Zdravnica mi obje postavila vprašanje: Zakaj šele zdaj prihajam v razvojno ambulanto in kje sem do sedaj hodila, da se nisem pokazala pri njih že prej. Torej, pred tem sem bila pri pediatrih le panična mama, v razvojni ambulanti pa sem veljala za neskrbno.

Sve Skratka, moj porodniški dopust, ki se je ravno takrat iztekel in ko bi se naj vrnila na delovno mesto, se je tako podaljšal.
Po prvem šoku, ki smo ga doživeli, smo pričeli z terapijo v zdravstvenem domu enkrat tedensko. Čutila sem, da je to absolutno premalo in da s tem ne bomo dosegli hoje. Zdravnica mi je napovedala, da Mark sicer bo hodil, vendar bo ta hoja nestabilna in da bo potreboval pripomočke. To ne bo samostojna hoja, saj sam ne bo mogel priti do trgovine.

Družinski prijatelji, ki so imeli enake izkušnje, so nas peljali v Zagreb k dr. Polovini. Želela sem si, da bi mi povedal, da je zadeva drugačna in da moj otrok ne bo imel težav in bo shodil sam, tako kot zapoveduje razvoj. Vendar tega nisem slišala. Zadeva je bila jasna: potrebno bo veliko dela, veliko fizioterapevtskega dela in da samostojna hoja ni garancija.


Z veliko vnemo in resnostjo sem začela slediti navodilom dr. Polovine. Dnevno smo morali doseči 8 ur izvajanja fizioterapevtskih vaj, kar je pomenilo, dejansko ves čas, ko je bil otrok buden. Odpovedali smo se obiskom, sprehodom, klepetom ob kavici z drugimi mamicami, dopustovanju… Naše življenje smo čisto podredili izvajanju vaj in telovadbi. Stanovanje je postala ena velika telovadnica, napolnjena z fizioterapevtskimi blazinami, ogledali, igračami, knjigicami, videokasetami Telebajskov, kasneje s stezami iz kamenčkov… Skratka, Marka smo pri starosti enega leta, morali vrniti na raven 6 mesecev starega dojenčka in ga učiti pravilnih vzorcev oz. prepisovati vzorce gibanja, ki si jih je prilagodil svojim zmožnostim.









Starši, ki doživljate oz. ste doživljali podobne zgodbe, boste vedeli, da je družinsko življenje oz. zakonsko življenje v teh trenutkih na veliki preizkušnji. Predvsem mamice, ki smo čisto podredile življenje otrokovim potrebam in svoje potrebe potisnile na stran, doživljamo veliko psihično obremenitev. So noči, ko gledaš spečega otroka in se sprašuješ, zakaj ravno on… Iščeš odgovore na vprašanja in jih ne najdeš. Si očitaš in se sprašuješ kdaj in kje je bil trenutek, ki je povzročil dano stanje... Jočeš v trenutkih, ko otrok ne želi izvajati vaj, ko mu dejansko pač ni do tega, ko bi se on igral, raziskoval po svoje… Ti pa imaš v mislih, moramo telovaditi, moramo narediti vaje za izkorak, pa smo komaj razmigali prstke… Včasih imaš občutek, da otroka prisiljuješ v neko stanje, ki je njemu težko in mu ni do tega.


Ob tem si velja zapomniti stavek, ki mi ga je povedal dr. Polovina in katerega sem si vedno znova ponavljala: »Ti si mama, ti veš kaj je dobro za otroka. Ne moreš njega vprašati, če bi telovadil. Ti veš, da mora. Ne pozabi, da si otrok ne bo zapomnil trenutkov joka, ko telovadita. Tega se pri svojih 18tih letih ne bo spominjal. Zavedaj se, da bo pa pri 18tih letih imel večje psihične težave, ko bo njegova hoja oz. gibanje prilagojeno, kot pa te, da sedaj pri 2 letih joče, ker mu ni do izvajanja vaj.«

Ko danes razmišljam o tem obdobju, o času, ki smo ga preživeli do Markovih prvih korakov in kasnejše hoje, se zavedam, da je bilo to obdobje velikega odpovedovanja, velike psihične obremenitve. Vendar je rezultat vloženega dela več kot potenciran. Rezultat dela je neprecenljiv in ga ni mogoče ovrednotiti. Lahko rečem, da je bil to moj življenjski projekt in vem, da sem ga opravila najboljše po svojim močeh in zmožnostih. Moj otrok, moj Mark, danes ni otrok s posebnimi potrebami, je otrok, ki mu je hoja, tek, igranje nogometa, tenisa, plavanje, smučanje… nekaj samoumevnega.