ZGODBA O MALIKU


VIDEO 1: Malik, prije početka intenzivne rehabilitacije prema Stojčević Polovini,
GMFCS Level III (ne može stajati bez podrške)

Naša zgodba bo napisana na kratko in enostavno, brez mnogo medicinske terminologije, tako, da bo razumljiva za vse, zdravniki pa bodo razumeli, čeprav bo kje kakšna napaka. Upam, da jo bodo prebrali tisti, ki potrebujejo takšne informacije in, da ne bodo izgubili dragocenih let za okrevanje, tako, kot smo mi.

Živimo v Sarajevu. Naš sin Malik (rojen leta 2001), pravilnega psihomotoričnega razvoja, je do 18. meseca starosti prejel vsa potrebna cepiva, ki jih morajo dobiti otroci njegove starosti. Bil je otrok, ki se igra, teka, govori. Pri govoru je tvoril stavek s štirimi besedami, kar je bilo nadpovprečno za njegovo starost, tako sem izvedela pozneje.

Pri predhodnih cepljenjih ni imel nobenih reakcij, razen kratkotrajne temperature do 38,5 , ki niso trajale več kot 24 ur po cepljenju.

Nekega četrtka (15.8.2002. leta), ko je imel 18 mesecev in nekaj dni, je po pregledu zdravnika v Zdravstvenem domu, po takratnem programu cepljenja Ministrstva za zdravje F BiH, prejel revakcinacijo DTP in polio, oralno. 

Tokrat temperatura ne preneha tudi ne drugi dan po prejetju cepiva. Po obisku zdravnika v Zdravstvenem domu in pregledu gibljivosti rok in nog, le ta zaključi, da lahko reakcija traja tudi do tri dni. Vrnemu se domov in nadaljujemo z zniževanjem temperature. Takoj po prejetju antipiretika je temperatura padla, vendar je bil razmah, ko je ponovno narasla, čedalje manjši, temperatura pa je postajala vse višja. Ponovno obiščemo zdravnika, tokrat pediatra v dežurni ambulanti, ker Zdravstveni dom ne dela ob sobotah. Pediater zaključi, da je grlo malo rdeče, pa predpiše antibiotik.

Ponovno zdravila, temperature, tuširanje, obkladki, zdravila. Ponovno odhod k dežurnemu zdravniku v nedeljo, ki pa ne prinese nič novega. Vrnejo nas domov, čeprav mu je bila tam izmerjena temperatura 40 stopinj C. Svetujejo nam, da nadaljujemo z zdravili in z vsemi metodami za zniževanje temperature. To noč je temperatura padla na 38 stopinj C. V ponedeljek zjutraj opazimo, da Malik nima več visoke temperature, dela pa nenavadne gibe z rokicama, jih izvija proti nazaj. Malo komunicira z nami.

Postanemo panični in hitimo v bolnico. Pregledi, odvzem krvi, punkcija spinalne tekočine, CT možganov...Sprejeti smo v bolnico. Noge in roke mu trdijo, vse je trši. Začenja se dušiti, zmanjkuje mu sape, telo se zvija od pomanjkanja zraka, bežim do medicinskih sester, da jim to povem, pa zopet nazaj do otroške posteljice, pa zopet k sestram, da pokličejo zdravnika, pa zopet.... Končno pride sestra z vestjo, da nimajo prostega aparata za dihanje. Kričim, kaj to pomeni, bo umrl. Prišel je zdravnik in ga odnesel na oddelek intenzivne nege, kjer je dobil aparat za dihanje.


VIDEO 2: Malik, u dobi od 6 godina započinje rehabilitaciju prema Stojčević Polovini, s 9 godina prvi samostalni koraci (2010 godina)



VIDEO 3: Malik samostalno hoda bez pomagala; nakon 5 godina rehabilitacije prema Stojčević Polovini dolazi do poboljšanja GMFCS Levela
(2012 godina GMFCS Level II)

Čez nekaj dni ga odstranijo z aparata za dihanje, vendar je v komi. Leži popolnoma trd, nogice je imel iztegnjene. Ni videl, očke mu niso reagirale na svetlobo. Od posameznih zdravnikov smo slišali vsemogoče. Govorijo vnetje možganov. Govorijo, da se za približno 70% vnetij možganov nikdar ne ugotovi vzroka. Pravijo, da ni cepivo. Govorijo, da smo intelektualci, vendar je za nas boljše, da vemo čim manj in ne sprašujemo preveč. Govorijo, da bi bilo bolje, da je umrl. Govorijo, mogoče se bo stanje izboljšalo do 30 %. Govorijo o citomegalo virusu, ki lahko preide skozi posteljico in ugrozi mojega drugega otroka, ki ga nosim. Samo eden zdravnik je takrat dejal, da je problem nastal od cepiva. Temu zdravniku so grozili iz Ministrstva za zdravje F BiH, da lahko ostane brez službe. Primer se je znašel v časopisu. Več mesecev je trajalo prerekanje po medijih, kdo nosi večjo odgovornost, med glavnim epidemiologom prof. Dr. Zlatkom Puvačićem iz Ministrstva za zdravje in primarijem dr Željkom Mišanovićem. Cepivo je bila donacija Svetovne zdravstvene organizacije, preko UNICEF-a, proizvod pa avstralskega proizvajalca CSL. Preko prijateljev smo prišli v stik s proizvajalcem v upanju, da imajo podobne izkušnje in imajo protistrup. Iz CSL nam zagotavljajo, da se jim kaj takega ni zgodilo nikdar. Kasneje smo na internetu, na straneh VAERS, našli mnogo podatkov o posledicah cepiv.

V bolnici skoraj živimo. Po enem mesecu opazimo, da Malik reagira na svetlobo, a ne vidi. Ne govori. Zdi se, da reagira na zvoke, na naše glasove. Prepevanje ga umirja. Ves je otrdel, brez gibanja. Izvidi krvi in  blata ( iz Sarajeva, Ljubljane in Rima) so bili negativni na viruse in vse, kar se je izkalo kot vzrok.

Ministrstvo za zdravje, Vlada F BiH nas pošljejo v Boston, ZDA, zaradi nadaljnih preiskav. Tam prebivamo dva meseca. Številne preiskave in izvidi, so bili opravljeni na prestižni kliniki Floating Hospital for Children. Ker so bili vsi izvidi negativni, so nas poslali v Atlanto, kjer so naredili izvid mitohondrije na živem mišičnem tkivu. Ta pregled prinese informacijo, da ima Malik okvaro na oksidativni fosfoliraciji. Gre za njegove mitohondrije, ki jih je nasledil od mene, mame, ker se prenašajo po ženski liniji. Nekateri so si oddahnili, dober izgovor za nastali problem. Pravijo, da je bil potreben preskok, ki je to sprožil. Kaj je potem z nami, vsemi ženskami po moji strani? Zakaj nismo imele nikdar nobenih problemov. Prejemale smo cepiva, bile bolne, imele visoke temperature in nikdar nihče od nas, ki imamo enake mitohondrije ( ne samo ženske, tudi njihovi sinovi), ni imela takšnih oz, nikakršnih posledic. Naše mišljenje je, da so izvidi iz Atlante točni, a to ni vzrok njegovega stanja. Enak izvid bi imela tudi jaz, moja sestra, mama, teta, tetine hčere, sestrin sin, vnuki moje tete, moj mlajši sin, da ne naštevam dalje. Seveda, za nekatere zdravnike ni bil problem v cepivu, za nas je. Malikovo današnje okrevanje je dokaz našega mišljenja. Če bi držalo to, kar so govorili nekateri zdravniki, bi bil sčasoma v vse slabšem stanju, a bilo je nasprotno.  

 

Medtem je bil leta 2009, v laboratoriju Filipe Auguste v Parizu narejen izvid urinarnih porfirinov, ki je pokazal pomemben toksični efekt živega srebra. Na prospektu cepiva, ki ga je Malik prejel piše, da je kot konzervans uporabljen Thiomersal, kemična spojina z 49% živega srebra. Ta izvid še ni nihče od zdravnikov vzel v premislek, kot enega izmed možnih vzrokov dogajanj z Malikom. 

In nazadnje, nimamo več moči bosti se s farmacevtskimi in zdravniškimi lobiji in vsakdanjo krivico. Vso energijo smo usmerili v Malikovo okrevanje.

Okrevanje traja že 9 let. Na začetku, več kot leto dni, so iz Malika prihajali samo kriki. Prve besede, ki jih je začel izgovarjati so bile ja in ne. Vsaj milijonkrat sem ponovila:«reci da«, »reci ne«. Nisem vedela, ali je žejen, lačen, ga mogoče kaj boli, zakaj prihajajo ti kriki iz njega, pogosto celo ponoči, ko je spal. Na vso srečo smo danes prišli do tega, da se kregamo, da hodi v šolo, da se uči angleščino.
Okrevanje motorike se je začelo že zdavnaj, že, ko je ležal na oddelku intenzivne nege, s pomočjo fiziatra iz pediatrije naše klinike v Sarajevu. Vse sheme gibanja so bile iz možganov izbrisane. Bil je trd kot deska, s skrčenimi rokami. Spomnim se, da je moral takrat fizioterapevt uporabiti vso moč, da je z obema rokama upognil njegovo nogico v kolenu. Fizikalne vaje je delala z njim na Oddelku za fizikalno terapijo otrok na Pediatrični kliniki, zelo strokovno in predano fizioterapevtka Tereza Hadžić in pripeljali so ga do tega, da se je ponovno naučil sedeti in kobacati. Ko je bil star 4 leta, nam je bilo s strani pristojnega zdravnika fiziatra rečeno: »Malik je napredoval do sedenja, kobacanja, sam se lahko zravna ob določenem predmetu, ker pa ni gotovo, da bo sploh kdaj in kako hodil in, ker imajo na Kliniki velik priliv bolnih otrok, z Malikom ne morejo več delati«. Rečeno nam je bilo, da se lahko obrnemo v ambulanto za fizikalno terapijo v Zdravstveni dom, kateremu pripadamo, v delu mesta, kjer živimo, kljub temu, da niti ena od teh ambulant ni imela usposobljene fizioterapevte za delo s takšnimi otroci, kot je Malik. Kako sem bila zaradi tega jezna, ogorčena in razočarana, nočem napisati.

S profesionalno kamero smo takrat posneli eno od zadnjih fizikalnih vaj na Pediatrični kliniki v Sarajevu, ki natančno prikazujejo njegovo takratno stanje.

Sedaj sem jim skoraj hvaležna, da so nas pregnali. Še vedno bi hodili na vaje misleč, da delamo najboljše za našega otroka. V Sarajevu smo tako izgubili še eno leto z neprimerno usposobljenimi fizioterapevti po raznih ambulantah. In nato, na vso srečo izvemo za Polikliniko prof. dr. Stojčević Polovina v Zagrebu. Težko je opisati, kako smo srečni, ker že polnih 5 let sodelujemo s čudovitimi ljudmi te Poliklinike. V Polikliniki prof. Stojčević Polovina, je veliko tega drugače, od tistega, na kar smo mi navajeni. Če je otrok vznemirjen, vam ne zabrusijo, da umirite otroka, da ga lahko pregledajo. Nihče ni do otroka strog, pojejo se pesmice, pogovarjajo se z njim in cilj je dosežen. S starši se pogovarjajo odkrito, tako, da niste v dilemi, kaj lahko pričakujete in kaj lahko naredite, da pomagate otroku.

Ko je prišel Malik prvič v Polikliniko prof. Stojčević Polovina, ni mogel samostojno stati niti 10 sekund. Telo mu je padalo kot deska. Nekatere gibe (posebno kobacanje), je delal nepravilno, tako, da smo se najprej morali vrniti z vajami za rotacijo, sedenje, kobacanje in popraviti, kar je možno. Zelo težko je popraviti napačno shemo gibanja. Malik sicer spada med zahtevne primere okrevanja. Ni lahko delo izmisliti si vajo, ki bo pripomogla napredku njegove motorike, jo pokazati nam staršem in nas naučiti, kako delati z njim. A tukaj sta Tamara in doktor Polovina, ki razmišljata in uporabljata vse svoje znanje in izkušnje, da si izmislita vaje, jih uporabita in pokažeta nam. Ko se je Malik končno naučil stati, sta se Tamara in doktor veselila bolj kot mi, ker sta vedela, kaj to pomeni. Vedela sta, da mu pravilno stanje odpira pot v pravilno hojo. Njuno profesionalno oko opazi vsaki Malikov gib, položaj, držanje telesa od glave do pete. Še danes, po toliko letih sodelovanja z njima, ne opazimo finese pri Malikovih gibih in držanju, kar vidijo oni isti trenutek. In reagirajo takoj, rešujejo problem in si izmišljajo nove vaje.

Prišli smo do tega, da lahko Malik hodi po sobi, v svojih čevljih, že prilično dolgo. Kako? Z velikim razmišljanjem, kaj in kakšne vaje bi bile najboljše za njega. Hvala Bogu, da takšni strokovnjaki in Ljudje obstajajo.

Zakoj pišem ljudje z velikim L? Zelo važno je, da v Polikliniki nismo naleteli samo na strokovnost, odgovornost in profesionalnost pri delu, ampak na ljudi, pri katerih se iskrenost, dobronamernost in volja, da pomagajo našemu otroku, ne more plačati. Z njimi se lahko pogovarjate o vsah vprašanjih in problemih, ki vas mučijo, saj so problemi staršev in otrok s posebnimi potrebami veliki. Odkrit in iskren pristop pri sodelovanju s pacienti, krasi Polikliniko prof. Stojčević Polovina in je neprecenjljive vrednosti. Lahko rečemo, da je Poliklinika prof. Milene Stojčević Polovina prijateljica našim otrokom in s tem tudi nam.

Od brezupnega primera ja postal naš sin čudež okrevanja. Zgodba še ni končana, saj naše sodelovanje še vedno traja. Koliko let bomo še vsaka dva meseca po 6 ur potovali v Zagreb, ni važno. Važno je, da Malik napreduje, mi kot starši pa upamo in verjamemo in delamo vse v tej smeri, da nekega dne ne bo potreboval nobene pomoči, da bo hodil in bil samostojen.

                                                                                                                                                                                                                                                                            Malikovi oče in mama