Priča o Marti

Martino rođenje

Priča o mojoj kćeri počinje u 36. tjednu trudnoće kad je moj ginekolog dijagnosticirao zastoj u rastu ploda (IUGR), zbog čega sam odmah upućena u rodilište. CTG i UZV snimanje je pokazalo da je Martino napredovanje znatno usporeno u posljednja tri tjedna trudnoće i da trudnoću hitno treba okončati carskim rezom. 24 sata kasnije rođena je Marta, teška 1800g uz APGAR ocjenu 9/10 (1 od 2 moguća boda dobila je pri procjeni mišićnog tonusa). Smještena je na odjelu neonatologije u KBC Split gdje je provela prvih 40 dana života. Deveti dan života rađen je UZV mozga koji je pokazao relativno opsežnu periventrikularnu hemoralgičnu leziju (PVL) u podrčju bazalnih ganglija i krvarenje u talamusu na lijevoj strani mozga. Magnetna rezonanca sa 20 dana života samo je potvrdila UZV nalaz. Prema nalazu, oštećenje je nastalo 3 tjedna prije Martinog rođenja zbog infarkta arteriae cerebri mediae, jedne od 4 cerebralne arterije. Od tog momenta naša je obitelj suočena s činjenicom da će Marta biti dijete s posebnim potrebama. Neonatologinja nam je objasnila da će za Martino odrastanje trebati puno naše pomoći kako bi ostvarila maksimum svojih sposobnosti.

Suočavanje s ružnim vijestima

Bili smo tužni i iznenađeni. Nisam bila spremna za scenarij koji nas je dočekao jer je toliko odudarao od onoga čemu sam se nadala. Moj suprug je, s druge strane, sumanuto na Internetu tražio informacije o tome što će biti s Martom, nadajući se najboljim prognozama. U tom trenutku nismo bili svjesni činjenice da je osoba s oštećenjem veličine Martinog 100% kandidat za razvoj cerebralne paralize. Neonatologinja se trudila približiti nam izazov rada s djetetom s oštećenjem središnjeg živčanog sustava, ali nijednom riječju nije spomenula cerebralnu paralizu kao mogući ishod. Pripremila nas je na to da ćemo morati puno raditi s Martom. I danas smo joj zahvalni na toplim riječima i strpljenju koje je uložila hrabreći nas da se odlučimo za varijantu u kojoj ćemo svojim radom pokušati pomicati granice dijagnoze.

Prije otpusta s Odjela neonatologije dobili smo upute o baby handling-u kao i upute za vježbe temeljene na Bobath metodi. Prema uputama fizijatra iz splitske bolnice, radili smo četiri puta dnevno po 20 minuta, jednako desnu i lijevu stranu tijela, jednaki omjer vježbi za ruke i noge. No, stanje naše kćeri po dolasku kući se iz dana u dan pogoršavalo. Primjetili smo da uopće ne koristi desnu stranu tijela, kao i da je uopće nije svjesna. Također je desna strana tijela, posebice ruka, postajala sve ukočenija svakim danom. Šakicu gotovo da više uopće nismo mogli otvoriti ni svojim rukama.

Budući da je Martino oštećenje bilo na lijevoj polutci mozga, logično je da je desna strana tijela bila više zahvaćena. Prema istoj logici, smatrali smo da treba biti oblikovana i fizikalna terapija za Martu. Istodobno smo osjećali da bismo s Martom morali više raditi, ali nismo znali kako. Sa spomenutim sumnjama smo se obratili fizijatrici u splitskoj bolnici u nadi da će fizikalnu terapiju oblikovati upravo prema Martinim poteškoćama. Fizijatrica je tvrdila da nisu potrebne nikakve izmjene u sadržaju i obimu programa rada za Martu bez logičnog objašnjenja. U tom smo trenutku shvatili da pomoć moramo tražiti na drugom mjestu. Marta je imala već 6 mjeseci, njeno stanje nije bilo obećavajuće. Vremena za eksperimentiranje više nije bilo.

Zakazali smo pregled kod prof Milene Stojčević Polovina čiji pacijent je bila kći naših poznanika koji su bili jako zadovoljni pristupom na koji su naišli.U Polikliniku smo došli uplašeni u nadi da će prof Stojčević Polovina podržati našu ideju da s Martom radimo više i bolje. Po ulasku na pregled prof Stojčević Polovina je postavila neobično pitanje:” Što mislite da je vašem djetetu?” Do tada nas nitko od liječnika nije to upitao. Profesorica je zajedno s nama sjela na strunjaču i zamolila nas da se igramo sa svojom kćeri, pri tom promatrajući naše i Martine reakcije. Potom je pregledala Martu i ustanovila da se radi o zainteresiranom i toplom djetetu koje ima motoričkih poteškoća. Objasnila nam je da Marta upada u populaciju koja bez rada ima 100% vjerojatnost za razvoj cerebralne paralize, ali i da bi bila prava šteta tako bistrom djetetu uskratiti svaku šansu za oporavak. Predložila nam je cjelodnevni višegodišnji rad s Martom prema metodi koju je sama osmislila.

Profesorica je prva osoba koja nam je iskreno i izravno objasnila rizik od razvoja cerebralne paralize. Bili smo osupnuti činjenicom da naša kći ima tako velike poteškoće no istodobno zadovoljni da smo konačno naišli na nekoga tko će nam pomoći da s Martom radimo svo vrijeme koje imamo na raspolaganju. Sutradan smo već naručeni na edukaciju kod dr Svetislava Polovine koji je od tada vodio Martinu rehablitaciju.

Godine provedene na strunjači

Dr Polovina je osmislio program rada s Martom koji je uključivao 6-8 sati vježbanja dnevno. 4-5 sati smo radili vježbe za ruke u omjeru 10:1 u korist desne ruke, a ostalo vrijeme radili smo vježbe za noge u omjeru 3:1 u korist desne strane. Tako intenzivan program vježbanja primorao nas je da se preselimo kod mojih roditelja. Baka i dida su za nas obavljali sve kućanske poslove, kao i bili glavni zabavljači da Marta što lakše podnese toliku količinu vježbe. Na početku je bilo strašno teško provoditi cijele dane na strunjači. Sa strunjače smo ustajali jedino kad Marta više ne bi mogla. Ja sam s Martom vježbala kroz jutro, a tata je vježbu nastavljao po dolasku s posla. Najvažnije je bilo da je Marta lijepo prihvatila vježbanje i da je u pravilu vježbala rado i zainteresirano. Jednako važno je bilo i to da smo oboje bili uključeni u vježbanje. U principu smo vježbe dijelili prema tome tko je od nas dvoje bolje savladao tehniku izvođenja same vježbe.

Prve dvije godine vježbanja bile su teške. Marta je napredovala sporo, ali bez regresija. U Zagreb smo dolazili svaka tri tjedna po nove vježbe i podršku da izdržimo. Dr Polovina je uvijek bio zadovoljan Martinim napretkom. Svaki put je postavljao male i dostižne ciljeve koje smo do iduće kontrole ostvarivali. Radeći s Martom shvatili smo dubinu i težinu njenog stanja, ali i otkrivali mogućnosti za ostvarenje napretka uz uporan rad. Iz današnje prespektive ne znam kako smo sve skupa izdržali. Vjerujem da je strah za Martinu budućnost bio motiv da izdržimo kao i toplina i entuzijazam dr Polovine.

Kad je Marta imala 18 mjeseci, savladala je pravilno okretanje. S godinu dana smo počeli vježbati puzanje, ali je dozvolu za samostalno puzanje dobila tek s tri godine kada je puzala pravilno. Uz puzanje smo vježbali i tačkanje. Tačkanje je tehnički najzahtjevnija vježba koju smo radili. Puzanje je bilo fizički i psihički naporno jer smo ga radili u troje. Tata je kontrolirao ruke, a ja sam puzala iza Marte kontrolirajući noge. Puzanje po 2,5h dnevno je bilo iznurujuće. Stajanje smo vježbali od druge godine, a prve korake je napravila s 4 i pol godine. Stajanje je vježba za koju je mom suprugu i Marti trebala gomila energije jer se radi o vježbi koja je poprilično statična. U to doba Marta bi znala i odbiti vježbu. Kombinirali smo sve moguće vrste animiranja da bismo joj olakšali stajanje. Sjećam se kako je doktor skakao od sreće vidjevši da Marta hoda pravilno. Tada je prof Stojčević Polovina je predložila da se prijavimo za program dobijanja terapijskog psa za Martu koji bi Marti omogućio bolje korištenje desne ruke u momentu izlaska iz kuće. Spok je došao pola godne kasnije. Kroz igru i šetnje sa psom Marta je i ne znajući vježbala korištenje desne ruke. Spok je Martin tajni terapeut i most u društvo.

Osim doktora u radu s Martom sudjelovali su dr Andrea Polovina koja nas je educirala za izvođenje vježbi po Vojta metodi. Od druge godine smo počeli raditi s defektologinjom Tamarom Crnković koja do dana današnjeg s nama radi na poticanju boljeg korištenja desne ruke, kao i na poticanju Martinog intelektualnog razvoja. Tamara nas je naučila poticanju Martinog razvoja kroz igru. Na njen prijedlog, Marta je s pet godina krenula u vrtić. S Tamarom smo savladavali prva slova, brojke i odradili pripremu za upis u školu. Jedno smo vrijeme radili i s radnom terapeutkinjom Sanjom kako bi se Marta naučila samostalno oblačiti i svlačiti.

Moram naglasiti kako je timski rad vrijednost koja se u Poliklinici jako njeguje. Međusobna usklađenost cijelog tima ljudi koji je s nama radio ključ je našeg uspjeha. Odluke o svim promjenama u terapji su donešene zajednički od strane svih članova tima. Osim toga, dr Polovina je komunicirao i s drugim liječnicima koje smo posjećivali, a sve kako bi stekao cjelovitu sliku o Martinom razvoju.

Sa šest godina Marta je hodala jednako kao njeni vršnjaci. Samostalno je naučila trčati, skakati na dvije i jednoj nozi. Donesena je odluka o smanjenju obima programa vježbanja. Sa sedam godina Marta je krenula u školu. U razredu je stekla prijatelje i ima divnu učiteljicu. Danas ima osam i pol godina. Odličan je đak. Vježba pola sata dnevno, uglavnom usavršava vještine svojih vršnjaka. Marta ide na ples, tae kwan doe i engleski. Naučila je rolati i klizati. Od ove godine savladava i osnove skijanja.

Danas živimo kao i druge prosječne obitelji. Zahvalnost za tu činjenicu dugujemo ljubavi, upornosti i znanju osoblja Poliklinike prof Milena Stojčević Polovina. Duboko u sebi jedino za čim žalim je što u Polikliniku nismo došli odmah po Martinom otpustu s neonatologije. Mnogi liječnici koje danas posjećujemo kažu da je Marta medicinsko čudo, ali mi znamo da ona jedino dokazuje to da puno rada, uz puno znanja i sreće, počesto daje iznenađujuće rezultate.

Martina mama