Martas Geschichte

Martas Geburt

Die Geschichte meiner Tochter beginnt in der 36. Schwangerschaftswoche, als mein Gynäkologe eine intrauterine Wachstumsverzögerung (IUGR) diagnostiziert hat, weshalb ich sofort ins Spital eingeliefert wurde. CTG und Ultraschalluntersuchung haben ergeben, dass Martas Entwicklung in den letzten drei Schwangerschaftswochen bedeutend verlangsamt war und die Schwangerschaft dringend  mittels Kaiserschnitt beendet werden musste. Marta wurde 24 Stunden später geboren, sie wog 1800g,   Apgar-Score: 9/10 (1 von 2 möglichen Punkten bei der Bewertung des Muskeltonuses). Sie lag in der Neonatologie-Abteilung im Klinikkrankenzentrum (KBC) Split, wo sie ihre ersten 40 Lebenstage verbrachte. Am neunten Tag hat man bei einer Ultraschalluntersuchung des Gehirns eine relativ umfangreiche hämorrhagische periventrikuläre Leukomalazie (PVL) im Bereich der Basalganglien und Blutungen im Thalamus auf der linken Gehirnhälfte festgestellt. Die Magnetresonanz hat am 20. Lebenstag die Ultraschallergebnisse bestätigt. Laut Befund ist die Beschädigung 3 Wochen vor Martas Geburt aufgrund des Infarkts der Arteriae cerebri mediae, einer von 4 zerebralen Arterien, entstanden. Ab diesem Moment war unsere Familie mit der Tatsache konfrontiert, dass Marta ein Kind mit besonderen Bedürfnissen sein wird. Die Neonatologin erklärte uns, dass Marta für ihre weitere Entwicklung unserer großen Hilfe bedarf, um das Maximum ihrer Fähigkeiten zu erlangen.

Martas MR des Gehirns, welches im Spital durchgeführt wurde, weist einen umfangreichen Infarkt der mittleren zerebralen Arterie auf

Konfrontation mit schlechten Nachrichten

Wir waren überrascht und traurig. Ich war auf das kommende Szenario nicht gefasst, weil es so dermaßen von meinen Hoffnungen abgewichen ist. Mein Gatte wiederum, hat im Internet wie verrückt nach Informationen gesucht, was mit Marta geschehen wird und hat auf beste Prognosen gehofft. In diesem Moment waren wir uns nicht der Tatsache bewusst, dass eine Person, die eine Beschädigung wie Marta sie hat, 100 % ig Kandidat sein wird, bei der sich eine zerebrale Paralyse entwickeln wird. Die Neonatologin hat sich bemüht, uns die Herausforderung des Übens mit einem Kind, das eine Beschädigung des zentralen Nervensystems hat, näher zu bringen, aber mit keinem Wort wurde eine zerebrale Paralyse als möglicher Ausgang erwähnt. Sie hat uns darauf vorbereitet, dass wir mit Marta viel üben müssen. Heute sind wir ihr an den warmen Worten und der Geduld, die sie aufgewendet hat, um uns für die Variante zu entschließen, in welcher wir mit unserer Arbeit versuchen werden, die Grenzen der Diagnose zu verschieben, dankbar.

Vor der Entlassung aus der Neonatologieabteilung erhielten wir Anleitungen über Baby Handling sowie Übungsanleitungen, die auf der Bobath-Methode basieren. Nach Anleitung des Physiaters aus dem Krankenhaus in Split haben wir vier Mal täglich je 20 Minuten geübt, gleichermaßen die linke und rechte Körperseite, im gleichen Verhältnis Übungen für Hände und Füße. Aber der Zustand unserer Tochter hat sich nach Entlassung aus dem Krankenhaus von Tag zu Tag verschlechtert. Uns ist aufgefallen, dass sie überhaupt nicht die rechte Körperseite verwendet, als ob sie ihrer überhaupt nicht bewusst ist. Ferner war die rechte Körperseite, besonders die Hand, von Tag zu Tag immer stärker verkrampft. Wir konnten ihre kleine Faust fast überhaupt nicht mehr mit unseren Händen öffnen.

Da Martas Beschädigung auf der linken Gehirnhälfte war, ist es logisch, dass die rechte Körperseite stärker betroffen war. Wir waren der Ansicht, dass die physikale Therapie für Marta derselben Logik nach gestaltet werden müsste. Gleichzeitig haben wir gespürt, dass wir mehr mit Marta üben müssten, aber wir wussten nicht wie. Mit den erwähnten Zweifeln haben wir uns an die Physiaterin in dem Krankenhaus von Split gewendet, in der Hoffnung, dass die physikale Therapie Martas Beschwerden angeglichen wird. Die Physiaterin behauptete ohne logische Erklärung, dass keine Änderungen im Inhalt und Umfang des Übungsprogramms für Marta notwendig seien. In diesem Moment haben wir verstanden, dass wir Hilfe anderweitig suchen müssen. Marta war bereits 6 Monate alt, aber ihr Zustand war nicht vielversprechend. Wir hatten keine Zeit zum Experimentieren.

Wir haben eine Kontrolluntersuchung bei Prof. Milena Stojčević Polovina ausgemacht, deren Patient die Tochter unseres Bekannten war, der sehr mit der Vorgangsweise zufrieden war. Die Poliklinik betraten wir besorgt, in der Hoffnung, dass Prof. Stojčević Polovina unsere Idee unterstützen würde, mit Marta mehr und besser üben zu wollen. Ganz am Anfang der Kontrolluntersuchung hat Prof. Stojčević Polovina die ungewöhnliche Frage gestellt:” Was halten Sie von ihrem Kind?” Bis dahin hat das niemand von den Ärzten gefragt. Die Professorin hat sich zusammen mit uns auf die Matte gesetzt und uns gebeten, mit unserer Tochter zu spielen und hat dabei unsere und Martas Reaktionen beobachtet. Danach hat sie Marta durchsucht und festgestellt, dass es sich um ein interessiertes und warmes Kind handelt, dass motorische Schwierigkeiten hat. Sie erklärte uns, dass Marta zu der Population gehört, die ohne Übung eine 100 %ige Wahrscheinlichkeit hat, eine zerebrale Paralyse zu entwickeln, aber es wäre ein echter Schaden, einem so intelligenten Kind die Möglichkeit der Normalisierung zu entziehen. Sie schlug uns ganztägige, mehrjährige Übungen mit Marta nach einer eigen kreierten Methode vor.

Wir haben eine Kontrolluntersuchung bei Prof. Milena Stojčević Polovina ausgemacht, deren Patient die Tochter unseres Bekannten war, der sehr mit der Vorgangsweise zufrieden war. Die Poliklinik betraten wir besorgt, in der Hoffnung, dass Prof. Stojčević Polovina unsere Idee unterstützen würde, mit Marta mehr und besser üben zu wollen. Ganz am Anfang der Kontrolluntersuchung hat Prof. Stojčević Polovina die ungewöhnliche Frage gestellt:” Was halten Sie von ihrem Kind?” Bis dahin hat das niemand von den Ärzten gefragt. Die Professorin hat sich zusammen mit uns auf die Matte gesetzt und uns gebeten, mit unserer Tochter zu spielen und hat dabei unsere und Martas Reaktionen beobachtet. Danach hat sie Marta durchsucht und festgestellt, dass es sich um ein interessiertes und warmes Kind handelt, dass motorische Schwierigkeiten hat. Sie erklärte uns, dass Marta zu der Population gehört, die ohne Übung eine 100 %ige Wahrscheinlichkeit hat, eine zerebrale Paralyse zu entwickeln, aber es wäre ein echter Schaden, einem so intelligenten Kind die Möglichkeit der Normalisierung zu entziehen. Sie schlug uns ganztägige, mehrjährige Übungen mit Marta nach einer eigen kreierten Methode vor.

Die Professorin war die erste Person, die uns ehrlich und direkt das Risiko einer zerebralen Paralyse erklärt hat. Wir waren von der Tatsache erstaunt, dass unsere Tochter so große Beschwerden hat, aber gleichzeitig waren wir zufrieden, dass wir jemanden angetroffen haben, der uns helfen wird, mit Marta die gesamte, uns zur Verfügung stehende Zeit zu üben. Am nächsten Tag waren wir bereits zur Edukation bei Dr. Svetislav Polovina angemeldet, der ab diesem Moment Martas Rehabilitation geleitet hat.

Jahre auf der Matte verbracht

Dr. Polovina hat ein Übungsprogramm mit Marta kreiert, das 6-8 Stunden täglich eingeschlossen hat.  Vier bis fünf Stunden haben wir Handübungen in dem Verhältnis 10:1 zu Gunsten der rechten Hand durchgeführt. Die restliche Zeit haben wir Fußübungen im Verhältnis 3:1 zu Gunsten der rechten Seite durchgeführt. Ein solch intensives Übungsprogramm hat uns dazu gezwungen, dass wir zu meinen Eltern ziehen. Großmutter und Großvater haben den ganzen Haushalt gemacht und waren die Hauptunterhalter, damit Marta während all diesen Übungen so gut wie möglich durchhalten kann. Am Anfang war es unheimlich schwer, die ganzen Tage auf der Matte zu verbringen. Von der Matte sind wir erst aufgestanden, als Marta nicht mehr konnte. Ich habe mit Marta den ganzen Morgen über geübt und der Vater hat mit den Übungen nach der Arbeit fortgesetzt. Das Wichtigste war, dass Marta die Übungen gut akzeptiert und sie gerne und interessiert geübt hat. Ebenso wichtig war es, dass wir beide an den Übungen teilgenommen haben. Im Prinzip haben

Vor zwei Jahren waren die Übungen schwer. Marta hat langsam Fortschritte gemacht, aber ohne Regressionen. Zagreb haben wir alle drei Wochen besucht, um neue Übungen zu machen und Unterstützung zu bekommen. Dr. Polovina war mit Martas Fortschritten immer zufrieden. Jedes Mal hat er kleine und erreichbare Ziele gesetzt, die wir bis zur nächsten Kontrolle verwirklicht haben. Als wir mit Marta gearbeitet haben, haben wir die Schwere und Tiefe ihres Zustands erfasst, aber auch die Möglichkeit der Verwirklichung eines Fortschritts durch kontinuierliches Üben entdeckt. Aus der heutigen Perspektive weiß ich nicht, wie wir all das ausgehalten haben. Ich bin überzeugt, dass die Angst um Martas Zukunft Motiv war, das auszuhalten, aber ebenfalls hat uns die Wärme und der Enthusiasmus von Dr. Polovina geholfen.

Als Marta 18 Monate alt war, hat sie das ordentliche Drehen gemeistert. Als sie ein Jahr alt war, haben wir mit Krabbelübungen begonnen, aber die Erlaubnis für ein selbständiges Krabbeln hat sie erst mit drei Jahren bekommen, als sie ordentlich krabbeln konnte. Neben Krabbeln haben wir auch das  Schubkarrenspiel geübt. Das Schubkarrenspiel war die technisch aufwendigste Übung, die wir hatten. Krabbeln war physisch und psychisch anstrengend, weil wir zu Dritt geübt haben. Der Papa hat die Hände kontrolliert, während ich hinter Marta gekrabbelt bin, um ihre Füße zu kontrollieren. Krabbeln dauerte täglich 2,5 Stunden, was ziemlich  anstrengend war. Stehen haben wir bis zum zweiten Jahr geübt. Die ersten Schritte hat sie mit 4 ½ Jahren  gemacht. Stehen ist eine Übung, für welche mein Gatte und Marta enorm viel Energie aufgewandt haben, weil es sich um eine Übung gehandelt hat, die ziemlich statisch ist. In dieser Zeit wollte Marta manchmal nicht üben. Wir haben sie auf alle möglichen Arten unterhalten, um ihr dasStehen zu erleichtern. Ich kann mich daran erinnern, dass der Doktor in die Luft gesprungen ist, als er gesehen hat, dass Marta ordentlich geht. Dann hat Prof. Stojčević Polovina vorgeschlagen, dass wir uns für das Programm eines Therapiehundes für Marta anmelden sollen, damit Marta lernen kann, beim Moment des Verlassens des Hauses die rechte Hand besser zu verwenden. Spok kam ein halbes Jahr später. Durch Spielen und Spaziergänge mit dem Hund hat Marta mit der rechten Hand geübt, ohne es zu wissen. Spok ist Martas heimlicher Therapeut und eine Brücke für die Gesellschaft.

Außer dem Doktor hat auch Dr. Andrea Polovina an den Übungen mit Marta teilgenommen, die uns Übungen nach der Vojta-Methode beigebracht hat. Ab dem zweiten Lebensjahr begannen wir mit der Defektologin Tamara Crnković zu arbeiten, die bis zu dem heutigen Tag mit uns die rechte Hand besser übt und die intellektuelle Entwicklung Martas fördert. Tamara hat uns beigebracht, wie Marta sich durch Spiel Marta weiter entwicklen kann. Auf ihren Vorschlag hinbegann Marta mit fünf Jahren den Kindergarten zu besuchen. Tamara haben wir die ersten Buchstaben und Zahlen beigebracht und die Vorbereitung für die Eintragung in die Schule absolviert. Eine Zeit lang haben wir auch mit der Übungstherapeutin Sanja geübt, damit Marta sich selbständig an- und ausziehen kann.

Ich muss betonen, dass die Teamarbeit in der Poliklinik sehr gepflegt wird. Das ganze Team, die der Schlüssel zum Erfolg sind, funktionieren koordiniert. Alle Beschlüsse über Änderungen der Therapie wurden gemeinsam von allen Teammitgliedern gefasst. Außerdem hat Dr. Polovina mit anderen Ärzten , die wir besucht haben, kontaktiert, um das gesamte Bild über Martas Entwicklung zu erfassen.

Mit sechs Jahren konnte Marta wie ihre Altersgenossen gehen. Sie hat selbständig zu laufen und auf einem Fuß und zwei Füßen zu hüpfen gelernt. Es wurde der Beschluss über die Senkung des Übungsprogramms gefasst. Marta ging mit sieben in die Schule. In der Klasse hat sie Freunde gewonnen und eine wunderbare Lehrerin gehabt. Heute ist sie 8 ½ Jahre alt. Sie ist eine sehr gute Schülerin. Sie übt eine halbe Stunde täglich und im Großen und Ganzen meistert sie die Fertigkeiten ihrer Schulkameraden. Marta geht tanzen, nimmt Taekwondo- und Englischstunden. Sie hat Rollen und Eislaufen gelernt. Ab diesem Jahr hat sie auch die Grundlagen des Skifahrens gemeistert.

Heute leben wir wir auch andere durchschnittliche Familien. Das schulden wir der Liebe, Beharrlichkeit und dem Wissen des Personals der Poliklinik Prof. Milena Stojčević Polovina. Tief in mir ist das einzige, was ich bedauere, dass wir nicht sofort nach Martas Entlassung aus der Neonatologie die Poliklinik besucht haben. Viele Ärzte, die wir heute besuchen, sagen, dass Marta ein medizinisches Wunder ist, aber wir wissen, dass sie ein Beweis dafür ist, dass nur durch viel Übung, enormes Wissen und Glück erstaunliche Resultate erzielt werden können.

Martas Mutter