Zgodba o Danisu

Mojemu Sinu-naj ve

(Izpoved skrbnega starša otroka s cerebralno paralizo)

To ne bo samo še ena v nizu že tolikokrat izpovedanih zgodb o fizičnih in drugih vidikih in posledicah človeške malomarnosti, pa do nestrokovnosti in nesposobnosti dela tistih, ki so položili Hipokratovo zakletev in so povzročili današnje Danisovo stanje in drugih Danisov.

To je velika hvala vsem tistim pozitivcem, ki so verjeli v nas, družino Kadić, vse njene člane posamezno: Sina Danisa, mamo Laro, očeta Hameta…med drugim tudi zato, ker niso mislili, da je Danis brezupen primer…

Dragi starši, posebej novopečeni! Veliko jih je in vedno jih bo!!!

Tistih, ki vam bodo rekli, da je vaš otrok popolnoma vredu, da so oni izjemni strokovnjaki, in da ni nujno iskati pomoč drugje. Bodo tudi tisti, ki bodo rekli da je vaš otrok brezupen primer, ki bo umrl na ceveh (Bog ne daj, da bi to doživeli), da ne bo mogel vzeti v roke niti žličko; začnite delati na drugem (kar bi v prenesenem pomenilo, da tega vrzimo v kanto)! Kaj delajo ti strokovnjaki? Uničujejo nam narod, degenerirali nam bodo narod, pošiljajo nam uničene otroke. Ali pa, jaz vašemu otroku ne morem več (?!) pomagati, ker ste prepozno prišli. ..Nikdar ne bo mogel kobacati, ne bo mogel sedeti, hoditi…Tudi takšni bodo, ki bodo rekli, da to ni dobro, da morate iskati pomoč naprej, pa ne povejte, da sem vam jaz to svetoval, veste, to so moji starejši kolegi, pa bi bilo neprijetno, ker bi lahko imel probleme…

Ja, to so tisti, ki bi morali imeti radi najprej človeški rod in šele potem svoje delo (ki je zares težko, zahtevno, odgovorno…) razumeti kot sredstvo za pridobivanje določenih finančnih pridobitev…

A jaz vam svetujem: zaupajte v svojega otroka, zaupajte v svoje srce, zaupajte v delo in disciplino! In iščite, ne odnehajte! Ko bo prišel tisti pravi, ki vam bo dvignil vašega otroka, vam vrnil upanje, vam dal smisel vašega obstoja, vi boste to občutili… tako kot smo to občutili mi pred dvema letoma v Zagrebu, v Polikliniki Polovina…

Takrat bodite pripravljeni odreči se vsega, svojega osebnega in privatnega življenja, prijateljev..kavice, družine, večernih izhodov, razkošnih nakupov, romantičnih večerov, televizije in nogometa z lahkim pivom. Mogoče vam bodo rekli tako kot nam (Bog ne daj), da imate manj kot en odstotek možnosti, da se bo vaš otrok postavil na noge čez približno 10 let in to na način, ki ga bo on zmogel. ..in tisti trenutek bo vaš ves svet…

In potem, dolge in dolge ure naporne vadbe, znoja, odrekanj, vaših solz pretočenih ponoči, ko vas nihče ne vidi in, ko vsi mirno spijo in lepo sanjajo, vi pa mislite, da so vaše sanje neizpolnjene. Takrat se naenkrat pojavi nekaj lepega! Otrok, ki ga imate v rokah 25 ur na dan, ki ga vsako sekundo vonjate občutite njegov dih, ki ga imate vi neizmerno radi; takrat veste da niti za trenutek ne bo šlo njegovo življenje mimo vas…Otrok, ki napreduje iz dneva v dan, vas ima neizmerno rad in to na svoj nedolžen, iskren otroški način. Ko to začutite, potem je vaš ves svet!!!

Naš Sin Danis (to ni pravopisna napaka, veliko začetnico S pišem zaradi velikega spoštovanja do našega Sina), emotivno topel otrok, željan znanja…, tako reče prof. Polovina, velik mali borec, tako ga imenujejo tukajšnji mediji, je danes star tri leta in pol.

Do dopolnjenih šest mesecev je bil voden v Kantonalni bolnici pri svojem neonatologu kot zdrav otrok, samo kolke bi naj razgibavali. Na začetku sedmega meseca smo pri Sinu opazili določene neobičajne in specifične gibe in prijeme. Npr., če je prijel in držal kakšen predmet, mu ga nisi mogel vzeti iz rok, tako močno ga je držal. Družina je bila nad tem navdušena in smo rekli, češ močan je na očeta, karateista. Občasno je imel otrdele nogice, obračanje stopal in palce stisnjene v pesti, na kar pa mi laiki, s prvorojencem, nismo bili pozorni. Ko smo neonatologa opozorili na naša opažanja, nam je dejal, da to ni nič, naj samo malo razgibavamo kolke, pa malo vitaminov in gremo na Oddelek fiziatrije(fiziatra za otroke nimajo), kar smo počeli 1-2 meseca, in bo vse dobro. Dobival je vitaminske injekcije, nad tem so bile sestre na Otroški polikliniki zgrožene, da lahko kaj takega dajejo dojenčkom, itd,itd…

Mi smo vztrajali. Morate biti uporni in tečni.

Na bratove ugotovitve, češ, da pri Danisu ni vse normalno (on ima dve hčeri in izkušnje z otroškimi problemi) in njegov nasvet, naj pobrskamo po internetu, se nam je svet zrušil. Po pisanju sodelujočih, ki se ukvarjajo s problematiko bolnih otrok na raznih Forumih, smo prepoznali, da se z Danisom dogaja nekaj res grdega in to v možganih. Ker je bil Danis takrat že v devetem mesecu, na Forumih pa je rečeno, da je to že zamujeno obdobje za pravočasno in uspešno zdravljenje poškodb te vrste, smo urgentno zahtevali UZ (Danisovih) možganov na Kliničnem centru Univerze v Sarajevu; težko je bilo priti do njih, samo mi vemo, kako nam je uspelo. Namreč, na UZ možganov se v BiH čaka nekaj mesecev, ker to delajo samo ob petkih za bolne otroke iz cele države.

Ko so nam odčitali posnetke UZ Danisovih možganov, so se na žalost uresničila naša predvidevanja, strah in črne misli. Ustmeno so nam pojasnili (izvid in spremljajočo dokumentacijo smo dobili pismeno), da gre pri Danisu najverjetneje za probleme, ki so povzročeni zaradi človeške napake, nastale med porodom in po porodu in neustreznega zdravniškega spremljanja (to bo, po besedah zdravnika verjetno potrjeno tudi po drugem UZ, čez približno 8-9 mesecev). Skrajšano, pri Danisu so opažene spremembe »paravertikularno obojestransko, ki bi lahko odgovarjale posthipoksičnim  spremembam, ne more  pa se izključiti, da gre za začetno leukodistrofijo«. Rečeno nam je bilo, da je ta druga diagnoza vnešena samo zato, da nam omogoči,  da bomo lahko delali drugi UZ možganov, seveda, da lahko zaščitijo sebe – to je moje mišljenje. Nam laikom je bilo prevedeno oz. ljudsko rečeno, da so pri našem Sinu, zaradi kratko prekinjenega dotoka kisika pri porodu,možgani pretrpeli poškodbo, da so v možganih majhne, mrtve amorfne brazgotine, ki se ne morejo niti popraviti, niti pozdraviti, da je mozek našega Sina, citiram njihove besede, »votel, kot travniški sir«, da ni mogoče nič več popraviti, da lahko z njim malo delamo, da mu olajšamo dneve in kje ste bili do sedaj, zamudili ste…

In kaj smo imeli?! Otroka starega 12 mesecev, ki se ne zna pravilno obračati in kobacati. Sina, kateremu so se začele nogice in rokice obračati navzven, občasno trdeti, kot, da je v krču, kot da je grešni  otrok, ki pri enem letu še ne zna in ne sme sedeti, ki ima zelo izraženo izkrivljenost spodnjega dela hrbtenice. Sina, ki se v trenutku vznemirjenosti spremeni v »banano«. Ko mu glavico upognete navzdol, se mu nogice dvignejo navzgor, palec mu je vedno skrit v zaprti in stisnjeni peščici. Danisa, ki se ne more držati na komolcih, ker takoj nekontrolirano pade, udari z glavico ob tla, nima razvito obrambno reakcijo…

Napisano strokovno, v zdravniškem jeziku (na začetku se boste težko znašli v kopici zdravniških izrazov):
»…Danis K. Je star enajst mesecev in pol. Spontana motorika ni primerna za njegovo starost. Po materinem pripovedovanju se obrača s hrbta na trebuh preko desne strani. Pri trakcijskem poizkusu, modificiranemu po Vojti, glava spremlja prsni koš. Če se ga posede, ne more sedeti samostojno, izražena kifoziteta v hrbtenici. Prednja obrambna reakcija je šele v razvoju. Bočne še niso formirane. Aksialna hipotonija je očitna. Pri horizontalnem Collisu se zelo počasi poizkuša nasloniti na roke, z večjimi odstopanji na spodnjih ekstremitetah.Očitna so odstopanja pri Vojtinem refleksu.  Pri aksilarnem  visečem poizkusu prekriža spodnji ekstremiteti, hiperekstenzija s povečanimi miotatičnimi refleksi itd., itd….Terapija: Potrebno je okrepiti rehabilitacijsko zdravljenje po Bobath metodi. Potrebno je začeti  rehabilitacijo po Vojta metodi, in vključiti mamo (…zakaj ne tudi očeta?!) za izvajanje. ..«

In začeli smo z usposabljanjem, celih pet dni. Na koncu so nam rekli, da se Danis ne bo nikdar postavil na svoje noge, verjetno niti kobacal, samostojno jedel, pisal…«To je samo toliko, da se mu izboljša kvaliteta (uničenega) življenja, da se mu malo olajša, dokler, verjetno nihče ne ve, kako dolgo«…

Vadili smo. Upanja nismo imeli. Hodili smo tudi v ambulanto k fiziatru, in nikakor nismo verjeli, da v času računalnikov, čipov, genetskega inženiringa, ni rešitve za našega  Sina. Iskali smo po internetu, listali po strokovni medicinski literaturi iz srednjih šol, fakultete; kupovali CD-je od National Geographica o delovanju človeškega telesa, posebej možganov in motorike; iskali po metodologiji in procesih usposabljanja in tehnike športov upornosti, da bi izboljšali Danisovo motoriko; psihologijo metodike, posebno našega duševnega stanja; izrezovali časopisne članke, uporabljali vitaminske pripravke z medom, omega kislinami; iskali nasvete; prosili Boga…čeprav diagnozo Danisove bolezni   še nismo dobili. V eni izmed institucij nam je bilo rečeno, da bomo le-to dobili po petem letu Danisove starosti, ko se zaključi obdobje razvoja.

In, nekega dne, pri slučajnem srečanju na ulici v našem mestu, poleti 2007 leta, nam je odlična otroška pediatrinja dr. Ljilja Šestić, toplo (in z neomejeno garancijo) priporočila svojo drago profesorico iz Zagreba, prof.dr.sc. Mileno Stojčević Polovina. Rekla nam je, da če profesorica ne usposobi vašega Sina za samostojno življenje, potem verjemite, težko, da bo kdo  uspel. Poizvedovali smo o profesorici na Forumih, pa v strokovni h časopisih,  pri prijateljih, zdravnikih in to pri dr.Karabegu, dr.A.Buljina v ZDA, dr. E.Gasal Gvozdenović,vsi so nam rekli (če bi bili oni v takšni situaciji, Bog ne daj), da bi svojega otroka zaupali edino profesorici…kakšna Amerika, Ljubljana, Ciper…

Isti  trenutek, niti sekunde nismo izgubljali, smo vzpostavili stik s profesorico. 21.6.2007 leta nam je profesorica Polovina, odlična specialistka za fizikalno medicino in rehabilitacijo, znanstveni svetovalec iz Kosirnikove ulice v Zagrebu, napravila  prvi posnetek Danisovega stanja. Pomislite, celodnevni pregled!  Pri nas, v središču hribovitega Balkana, se to naredi v 5 minutah. Opazovanje, spremljanje in zaznavanje Danisovih kretenj, simboličnih poizkusov, vedenja, motivacijo, da pokaže kaj zna,  opazovanje naju, obeh staršev, analizo naše vadbe, vzpostavljanje stikov z malim. Predstavila nam je svojo metodologijo. Obema je bilo takrat (pa še danes) neverjetno, ker nama je rekla, da lahko dobiva Danisovo diagnozo takoj in ne šele čez 5 (Kantonalnih) let….
Diagnoza: Cerebralne poškodbe gibanja (tetrap.obr.,več na spodnjih ekstremitetah)
Torej kakšne levkodistrifije, tuberoze, odmiranje možganskih celic ali (Bog ne daj) genetika, hromosomi…
Priporočilo: Zdravljenje in rehabilitacija nujno potrebna. Ustmeno: samo vaje,  vaje (seveda, to je metoda profesorice, njen pristop, njen način in njena  ekipa, prava , strokovna , prijazna, vsi vedno nasmejani, ljubeznivi, celo takrat, ko že padajo od utrujenosti; pa obvezno ness kava ali mogoče turška, po želji, za potomce sok, karamelice ali…) in zopet vaje… Uspeh?! Zagotovljen, v določeni obliki, ob upoštevanju vseh navedenih navodil… Problemi ? Možni, ampak ne pri otroku, mami,… Verjetneje pri očetu, najslabšem členu v verigi. Če bo oče vzdržal, bomo naše sodelovanje uspešno pripeljali  do konca…kdaj?! Čez 4, 5, 7 let, mogoče prej.

To pomeni to. Dali smo besedo, obljubili in začeli s polnim plinom, do konca, tako kot pri vzletu aviona, do konca!!!

Ne bom vam pisal o tehnikah, vajah, metodah. To boste dobili v Kosirnikovi, nasproti Bolnice »Sester Milosrdnic«. Tu boste našli enotno  ekipo, ki dela izredno in čudovito. Vodja je duša od človeka, kot rečemo, ki  ima rad vse te naše »propadle« otroke, naše hčerke in sinove, tu je naša profesorica, kot znanstvenik, mati, skrbna babica svojim vnukom, zelo strokovna, včasih stroga, a mi vam zagotavljamo oz. vam to zagotavlja naš Danis, otrok s cerebralno paralizo, tetraparetska oblika, ki je po nekaj več kot dveh letih in pol dela in vadbe, začel kobacati na pravilen način. Fantek, ki ga je večina odpisala…

Sami si morate zgraditi oziroma se vključiti v proces usposabljanja. Za otroka je lahko, on je kot »Tabula rasa«-nepopisan list, sprejel bo, kakor ga boste vi programirali, učili. Pravilno-pravilno, napačno-napačno, vedno pa morate misliti na to, da….v se naravi vse nagiba k zmedi, proti napačnemu,…Zato morate biti vi vedno fizično in duševno z visoko začrtanim ciljem na zenitu, ki ga ne boste mogli doseči prej, kot  čez pol leta, leto…, ker ne boste videli premika, on pa je ključ vsega, vaš motor, vaš poganjalec, vaše gorivo. In, ko vam je najtežje, ko nočete več živeti , ne vi in ne vaš partner, takrat najdite v sebi moč in vadite in vadite do onemoglosti, spomnite se svojega otroka, njegove negotove bodočnosti, prijateljev, ki vas bodrijo, dobrotnikov, ki vam pomagajo, ker verjamejo v vas, v vašega otroka…druge bolne otroke!!!  In vedite, to ne boste mogli sami prenesti, zato pojdite v javnost, pripovedujte, olajšajte si dušo, iščite podobne izkušnje. Iz njih poizkusite izvedeti tisto, kar vas bo dvignilo, vsaj zrno dobrega, stimulativnega (da vas ne vrže v prepad, v katerega ste bili že zdavnaj vrženi, pa ne s svojo voljo in krivico). Vredno se je izvleči!

Samopomilovanje pustite ob strani, bodite tiho, ker Bog ne daj,obstajajo še hujši primeri…

Smejte se, zabavajte, ker vaš otrok vse občuti, razume, čeprav vam je to čudno in nepojmljivo. Zamislite, da je on v vaših rokah 25 ur dnevno. On vas bo razumel že s samim dotikom, z mislimi, gibom, vonjem.
Tata, zakaj si žalosten? Zakoj Sine Danis? Paaaaa, tata, med očmi ti je nekaj temno!  Pomislite, »grešni otrok«, ki še ni star dve leti in pol??? In vse si bo zapolnil, kopiral…

Proces usposabljanja morate imeti, zgraditi si ga morate… Kako?  Najdite si svoj sistem, motivacijo, navdih, ki mora biti stalnica, vsak dan, vsako uro. Še v mislih, ko likate, pripravljate kosilo, jeste. Iščite nove rešitve, boljšo motivacijo za njega in za sebe. Če je potrebno , lezite z njim na pod, napravite skleco, zravnajte hrbtenico, pokažite mu, kako se pravilno dela, pozabite na časovno vrzel, razdaljo, sramovanje pred drugimi, vedno bodite nasmejani.

Ko otrok pije mleko, ko se smeje in gleda televizijo, je potrebno delati in delati, s prstki, stopali, kolki,stegenskimi mišicami. Raztegni, …..na poti do Zagreba, pa v avtomobilu, ko se sprehajate do Poliklinike-prstki Sin, pazi, daj ven prstek, zravnaj  se… Lepo, kulturno, s spoštovanjem, ker imajo ti malčki dušo, ponos. Če kdo zasluži to, potem so to ta mala bitja, ki nikakor niso zaslužila usodo, ki jih je doletela. Vsaj vi jim olajšajte življenje, napravite ga sprejemljivim, že tako jim je težko, brez otroštva,igre s prijatelji, otroških igrivosti, samo delo in disciplina, le malo sprostitve…To so mali heroji z velikimi srci…

Pišite, rišite, vsako najmanjšo spremembo, vsak gib, vse, kar opazite. Vsak premik, naj si bo pozitiven-dober ali negativen-slab. Na slabem vztrajajte, popravljajte ga, to je potem napredek, majhen pomik navzgor, korak za korakom. Tukaj se nič ne zgodi preko noči, v majhnik premikih iščite lepoto…in pišite…vse , kar opazite dokumentirajte, napravite kartoteke, datoteke, registratorje, foto albume, video…Samo na takšen način boste opazili napredek, pomagal bo vam, da duhovno ne omagate, ko vam bo težko, ko bodo takšni trnutki, ure in dnevi…

Multiplicirajte…Bodite realni, vi ste njegov terapevt, učitelj, najboljši prijatelj…starš, ki je kdaj strog, če je to neizogibno, vendar s pravo mero….Največjo napako oz. »medvedjo uslugo« mu boste napravili, če  boste nanj gledali kot na bolnega in mu popuščali.

Zenica-Zagreb, tedensko; pa dvakrat na mesec; pa…sedaj vsak mesec do meseca in pol. Razumljivo, zaradi Danisovega napredka…fantastičnega…

V posebni oftamološki polikliniki »Sveti Vid » v Beogradu ( tu je Danisu prof. Autrate iz Švice, s pomočjo osebja poliklinike in prof. Dr.M.Dragović, s korektnim odnosom in uspešno opravljen oftamološki poseg odstranitve škiljenja in problemov, ki so povezani s slabovidnostjo). V specialni polikliniki »Bel Medic« so nam dejali, da je uspeh neverjeten, da otrok s cerebralno paralizo pri treh letih in pol, pravilno kobaca…da imajo v Beogradu vrhunsko medicinsko institucijo in Vojta inštitut v Novem Sadu, toda do sedaj, kolikor oni vedo, še nobenemu ni uspelo doseči tega …

28.maja 2oo8.leta je dr.E.G. (Kantonalna bolnica Zenica) na kontrolnem pregledu, ko je bil Danis star 2 leti, izjavila: »še naprej redna rehabilitacija pri prof. Polovini v Zagrebu…viden napredek v motoričnem razvoju«.V prilogi tudi laboratorijski izvidi in drugi izvidi o opravljenih  neurometaboličnih in genetskih testiranjih v Italiji (Danis je bil na preiskavah v Fiorenzuoli d Arda, Bologni, Torinu)…Uporablja obe pesti z radiopalmarnim prijemom;osvojil je rotacijo; viden napredek spodnjih ekstremitet, desne manj, samo občasno prekriža nogi. Objektivno: komunicira, razume, je komunikativen, čustveno topel – očitno izboljšanje, ki je rezultat vsakodnevnega dela in zelo uspešnega vodenja specialistov za fizikalno medicino in rehabilitacijo prof.dr.sc.Milene Stojčević Polovine iz Zagreba…
In zopet vaje, 6-7 aktivnih ur vsak dan…

Pri starosti dveh let in pol so bile Danisove obrambne reakcije že oblikovane. Tudi bočne. Spontana motorika se je zelo izboljšala, kot tudi abdukcija kolkov. Danis se je že naslanjal tudi na komolce in iztegnjene roke in na pravilen način dvigoval zgornji del telesa. Pri aksilarnem  visečem poizkusu tudi ni več prekrižal spodnjih ekstremitet…nikakor…!

Sedaj so obiski v Zagrebu vsakih  20 dni… in tu je 2.12.2008…Zagreb, pri profesorici, ob prisotnosti njenih sodelavcev, vedno nasmejanih in korektnih sodelavcev. Danis je naredil prvo žensko (tako imenujem to jaz) skleco, kar  nakazuje na Danisov velik napredek in kaže na to, da bo Danče začel hoditi…čez krajši čas, rok približno v njegovem šestem ali sedmem  letu starosti…Takrat smo se na predlog profesorice odločili, da bomo (trdno smo obljubili) delali tako, da bo Danis začel hoditi pravilno, v pravilni drži. Potrebno bo še več delati, z večjo disciplino in naporom…napredek je viden, na vsak način bo začel hoditi pravilno, zato, zakaj ne bi vložili dodaten napor, da bo njegova hoja pravilna do te mere, da osebe, ki ne poznajo Danisovo zgodbo ne bodo opazile,kakšne bitke je vodil Danče ali da bo to vsaj težje opazno…

In danes, september leta 2009…Danis s tremi leti in pol  že na veliko kobaca. Na začetku, pred dvema meseca, pri prvih poizkusih, je bilo kobacanje še nesigurno, slabo je priključil desno nogo, še slaba koordinacija,  padci…v sredini septembra pa uspe prekobacati brez pomoči in pravilno že celo kuhinjo, jedilno kot, pa hodnik, sobo in zopet…HVALA profesorica, hvala celi ekipi –čudoviti ste…

Konec??? Kmalu, a,B,d, sigurno pred odhodom v šolo, pravi profesorica. Sami dobro veste, da je za vse potrebna ljubezen….ta ekipa iz Kosirnikove 14, to ima, oni znajo, oni vas spoštujejo, spoštujejo vaše delo, napore, vašo usodo, vašega otroka…Samo tako je možno napredovati….

PS.: To bi morala biti topla izpoved skrbnih staršev, če je to sploh možno na to temo; resnična zgodba, ki danes še ni dokončana, o izrednem napredovanju in preseganju vseh meja; življenjska resnica o tem, kako lahko namesto besede »nemogoče«, uporabimo drugačno opredelitev in dimenzijo; z dobrim vodenjem pravih, resničnih humanistov; naša zahvala ljudem, ki so predani svojemu poklicu, znanosti, dobrohotnosti, Merhametluku, ljubezni do svojega bližnjega in a.B.d. – uspešna zgodba z »Happy End« – srečnim koncem…«In spae«..živimo v upanju…

HameK