Priča o Maliku

VIDEO 1: Malik, prije početka intenzivne rehabilitacije prema Stojčević Polovini, GMFCS Level III (ne može stajati bez podrške)

Pišem našu priču što kraće i jednostavnije, bez puno medicinske terminologije, kako bi bila razumljiva svima, a liječnici će znati ako negdje pogriješim. Nadam se da će ju pročitati oni koji trebaju ovakve informacije i da neće izgubiti dragocijene godine za oporavak, kao što smo mi.

Živimo u Sarajevu. Nas sin Malik, (rođen 2001.) urednog psihomotornog razvoja, primio je do 18. mjeseca sve vrste vakcina koje su djeca njegove dobi trebala da prime. Bio je dijete koje se igra, trči, govori. U govoru je koristio i rečenice od 4 riječi što je, kako sam kasnije saznala, bilo nadprosječno za njegovu dob.

Reakcija njegovog organizma na prethodne vakcine su bile kratkotrajne temperature, do 38.5 °C, koje nisu trajale duže od 24 sata nakon vakcinacije.

VIDEO 2: Malik, u dobi od 6 godina započinje rehabilitaciju prema Stojčević Polovini, s 9 godina prvi samostalni koraci (2010 godina)

Jednog četvrtka, (15.08.2002. godine), sa 18 mjeseci i nešto dana, nakon pregleda liječnika u Domu zdravlja, po tadašnjem programu vakcinacije Ministarstva zdravlja F BiH, prima revakcinaciju na DTP i polio oralno.

Ponovo lijekovi, temperature, tuširanja, obloge, lijekovi. Ponovni odlazak ljekarima u hitnoj u nedjelju ne donosi ništa novo. Vraćeni smo kući, premda mu je kod ljekara izmjereno 40 C. Savjetuju nas da nastavimo sa lijekovima i svim drugim metodama za obaranje temperature. Te noći temperatura pada na oko 38 °C. Ujutro, ponedjeljak, primjećujemo da Malik nema veliku temperaturu, ali ima neobične pokrete rukicama, izvija ih prema napolje. Slabo komunicira sa nama. Nastaje panika, jurimo u bolnicu. Pregledi, vadjenje krvi, punkcija kičmene tekućine, CT mozga…Primljeni smo u bolnicu. Noge i ruke mu se počinju kočiti, sve je krući. Počinje se gušiti, nestaje mu daha, tijelo se krivi u nedostatku zraka, trčim med. sestrama da im to kažem, pa do dječijeg krevetića, pa opet sestrama da zovu liječnika, pa opet. Napokon, dolazi sestra i kaže da nemaju slobodan aparat za disanje. Vrištim, šta to znači, hoće li umrijeti. Dolazi liječnik, nosi ga u odjel intenzivne njege, dobija aparat za disanje.

VIDEO 3: Malik samostalno hoda bez pomagala; nakon 5 godina rehabilitacije prema Stojčević Polovini dolazi do poboljšanja GMFCS Levela
(2012 godina GMFCS Level II)

Nakon nekoliko dana skidaju ga sa aparata za disanje, ali je u komi. Lezi potpuno ukočen, istegnutih nogica. Ne vidi, oči ne reaguju na svjetlost. Od raznih liječnika smo svašta čuli. Kažu upala mozga. Kažu da se za oko 70% upala mozga nikada ne sazna uzrok. Kažu da nije vakcina. Kazu da jesmo intelektualci, ali da je bolje za nas da manje znamo i puno ne pitamo. Kažu da je bolje da je umro. Kažu možda će se oporaviti do 30%. Kažu da je citomegalo virus koji može proći kroz posteljicu i napasti moje drugo dijete, koje u tom trenutku nosim. Samo je jedan liječnik tada rekao da je problem nastao od vakcine. Slučaj je dospio u novine. Mjesecima je trajalo prepucavanje po medijima ko je kriv. Vakcina je donacija, proizvod australijskog proizvođača. Uspijevamo preko prijatelja stupiti u vezu sa proizvođačem, nadajući se da su imali ovakva iskustva i da imaju proutlijek. Proizvođač tvrdi da im se nikada takvo nešto nije dogodilo. Kasnije na Internetu pronalazimo puno podataka o posljedicama vakcinacija.

Gotovo da živimo u bolnici. Nakon mjesec dana uočavamo da Malik trepće na svjetlo, ali i dalje ne vidi. Ne govori. Čini nam se da reaguje na zvukove, na naše glasove. Pjevanje ga smiruje. Sav je ukočen i bez pokreta.

Nalazi krvi i stolice (iz Sarajeva, Ljubljane i Rima) su negativni na viruse i sve ono što se tražilo kao uzročnik.

Ministarstvo zdravlja, Vlada F BiH, nas šalje u Boston, USA, radi daljnjih pretraga. Tamo boravimo 2 mjeseca. Brojne pretrage i nalazi su izvršeni na prestižnoj klinici Floating Hospital for Children. Pošto su svi nalazi bili negativni, šalju nas u Atlantu gdje je urađen nalaz mitohondrija na živom mišićnom tkivu. Taj pregled donosi nam informaciju da Malik ima defekt oksidativne fosfoliracije. Radi se o njegovim mitohondijima koje je naslijedio od mene, majke, jer se prenose po ženskoj liniji. Neki su odahnuli, jer evo dobrog izgovora za nastali problem. Kažu da je samo trebao trigger, okidač, da do ovoga dodje. A šta je sa nama, svim ženama sa moje strane? Zašto mi nikada nismo imale nikakvih problema? Primale su se vakcine, bivalo se je bolesno, imale smo visoke temperature i nikada niko od nas, koji imamo iste te mitohondrije, (ne samo žene nego i njihovi sinovi) nije imao ne ovakve, nego nikakve posljedice. Naše mišljenje je da nalazi iz Atlante jesu tačni, ali da to nije uzrok njegovog stanja. Isti nalaz bih imala ja, moja sestra, mama, tetka, tetkine kćerke, sestrin sin, unučad moje tetke, moj mlađi sin, i da ne nabrajam dalje. Naravno, za neke liječnike nije problem bio u vakcini, a za nas jeste. Malikov dosadašnji oporavak je dokaz našeg mišljenja. Da je tačno ono što tvrde neki liječnici on bi protokom vremena bio u sve lošijem stanju, a zapravo je suprotno.

U međuvremenu, u laboratoriji Filipe Auguste u Parizu smo 2009. godine radili nalaz urinarnih porfirina koji je pokazao značajan toksični efekat žive. Na prospektu vakcine koju je Malik primio piše da je kao konzervans korišteno hemijsko jedinjenje sa 49 % žive. Međutim, ovaj nalaz nitko od doktora još nije uzeo u razmatranje kao jedan od mogućih uzroka dešavanja sa Malikom.

Sve u svemu, nemamo snage da se nosimo sa farmaceutskim i liječničkim lobijima i ovozemaljskom nepravdom. Svu energiju smo usmjerili na Malikov oporavak.

Oporavak traje, evo, već 9 godina. U početku, više od godinu dana iz Malika su izlazili samo krikovi . Prve riječi koje je počeo izgovarati su bile da i ne. Bar milion puta sam ponovila:” reci da”, “reci ne”. Nisam znala da li je žedan, gladan, da li ga boli, zašto ti krikovi izlaze iz njega, često i u noći dok je spavao. Na svu sreću danas smo došli do toga da se svađamo, da ide u školu, da uči engleski.

Oporavak motorike je počeo davno, još dok je ležao na odjelu intenzivne njege, uz nadzor fizijatra na pedijatriji naše klinike u Sarajevu. Sva shema pokreta iz mozga je izbrisana. Bio je krut kao daska sa skvrčenim rukama. Sjećam se da je tada fizioterapeutu trebala velika snaga da sa svoje dvije ruke savije njegovu nogicu u koljenu. Fizikalne vježbe, koje je sa njim na Odjelu za fizikalnu terapiju djece vrlo stručno i predano radila fizioterapeut T.H., su nas doveli do toga da je ponovo naučio sjediti i puzati. Kada mu je bilo 4 godine, rečeno nam je od strane nadležnog liječnika fizijatra :”Malik je napredovao do sjedenja, puzanja i do mogućnosti da se sam vertikalizira (uspravi) uz neki predmet, ali pošto je neizvjesno hoće li ikad i kako prohodati, te pošto imaju na Klinici veliki priliv nove bolesne djece, ne mogu više raditi sa Malikom”. Rečeno nam je da možemo koristiti ambulantu za fizikalnu terapiju kojoj pripadamo, u sklopu Doma zdravlja Sarajevo u dijelu grada gdje živimo, bez obzira na to što ni jedna od tih ambulanti nema obučene fizioterapeute za rad sa djecom kao što je Malik. Koliko sam zbog ovoga bila ljuta, ogorčena i razočarana neću da pišem.

Profesionalnom kamerom smo tada snimili jedan od Malikovih zadnjih fizikalnih tretmana u Sarajevu, koji vjerno prikazuje njegovo tadašnje stanje.

Sada sam im skoro zahvalna što su nas otjerali. Mi bismo još ko zna koliko išli na vježbe misleći da radimo najbolje za naše dijete. U Sarajevu gubimo još godinu dana radeći sa neadekvatno obučenim fizioterapeutima u ambulantama. I onda, na svu sreću, saznajemo za Polikliniku prof. dr. Stojčević –Polovina u Zagrebu. Koliko smo sretni što smo evo već punih pet godina u saradnji sa divnim ljudima ove Poliklinike, teško je opisati. U Poliklinici Prof Stojčević –Polovina puno toga je drugačije od onoga na šta smo navikli. Ako je dijete uznemireno ne kažu vam smirite dijete pa ću ga pregledati. Niko nije strog prema djetetu, pjevaju se pjesmice, priča se sa njim i cilj se postiže. Sa roditeljima se razgovara otvoreno i niste u dilemi oko toga šta možete očekivati i šta vam je činiti da pomognete djetetu.

Kada je prvi put došao u Polikliniku Prof Stojčević –Polovina Malik nije mogao samostalno da stoji ni 10 sekundi. Tijelo mu je padalo kao daska. Neke pokrete (naročito puzanje) je radio nepravilno, tako da smo se prvo morali vratiti sa vježbama na rotacije, sjedenje, puzanje i ispraviti što se može. Veoma je teško ispraviti pogrešnu shemu pokreta. Malik inače spada u složenije slučajeve oporavka. Smisliti vježbu koja će donjeti boljitak njegovoj motorici i onda ju pokazati nama, roditeljima, i naučiti nas da ju radimo sa njim, nije nimalo lagan zadatak. Ali tu su Tamara i doktor Polovina koji razmišljaju i koriste svo svoje znanje i iskustvo da osmisle vježbe, primjene ih i nama ih pokažu. Kada je Malik napokon naučio da stoji Tamara i doktor su se radovali više od nas jer su znali sta to znači. Znali su da mu pravilno stajanje otvara put u hodanje. Slavili su kada je počeo raditi samostalno prve korake. Njihovo profesionalno oko uočava svaki Malikov pokret, položaj i držanje tijela od glave do pete. Ni danas, nakon toliko godina saradnje sa njima mi ne znamo uočiti finese u Malikovim pokretima i držanju koje oni u jednoj sekundi vide. I odmah reaguju, rješavaju problem, smišljaju vježbu.

Stigli smo do toga da Malik može prilično dugo da hoda po sobi u svojim cipelicama. A kako? Velikim promišljanjem šta i kakve vježbe bi bile najbolje za njega. Hvala Bogu da ovakvi stručnjaci i Ljudi postoje.

Zasto kažem ljudi sa velikim LJ? Veoma je bitno da u poliklinici nismo naišli samo na stručnost, odgovornost i profesionalnost u poslu, nego i na ljude čija se iskrenost, dobronamjernost i volja da pomognu našem djetetu ne mogu platiti. Sa njima se može razgovarati o svim pitanjima i problemima koji vas muče, a lepeza problema roditelja i djece sa posebnim potrebama je velika. Otvoren i iskren pristup, koji krasi Polikliniku Prof. Milene Stojčević Polovina, u saradnji sa pacijentima je od neprocjenljive vrijednosti. Slobodno možemo reči da je Poliklinika Prof. Milene Stojcevic Polovina prijatelj našoj djeci, a samim tim i nama.

Od beznadežnog slučaja naš sin je postao čudo oporavka. Priča još uvijek nije završena, naša saradnja i dalje traje. Koliko ćemo još godina svaka dva mjeseca po šest sati putovati do Zagreba, nije bitno. Bitno je da Malik napreduje, a mi se kao roditelji nadamo, vjerujemo i sve u tom smjeru činimo da mu jednoga dana ničija pomoć neće trebati, da će hodati i biti samostalan.

Malikovi otac i majka